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2021-11-10T15:23:37+00:00
我姐姐得了一种罕见疾病，视力逐渐衰退。最后会失明。
已经诊断出是罕见疾病。
我不知道该怎么安慰她了。她还有个个才2岁的孩子。
现在的视力已经模糊不清。唉，人啊。最怕的不是不曾拥有。而是失去。
回复下，叫视网膜色素变性。不知道有没有碰到的。有什么治疗手段。。。
[quote][pid=566835945,29482159,1]Reply[/pid] Post by [uid=40543336]冻树[/uid] (2021-11-17 23:35):
最好的办法就是不要问不要提…[/quote]她自己和我说，视力已经变的很弱了
现在嘛，先熟悉一下手机的无障碍操作，学习生活自理吧。结婚了啊，希望你姐夫是个有担当有责任的男人吧。
主要是失明了会失去收入来源，如果有钱，很多事情都能撑过去，没有钱……那就没办法了
做准备啊，比如文字转声音插件和配套教程
与备份，不耽误自己的前提下也要让其他人能理解和及时介入突发情况。
还有就是一定程度的盲文学习，最后能看清的时候多画几副画吧，能记一辈子
还可以学一门简单的乐器，两只手不需要眼睛就能控制的那种
别慌，我右眼已经失明了。斜视导致右眼长期不使用，退废性弱视，30岁后失明。左眼也快了[s:a2:自戳双目]
[quote][pid=566837565,29482159,1]Reply[/pid] Post by [uid=62293626]我认为H是不对的[/uid] (2021-11-17 23:44):
主要是失明了会失去收入来源，如果有钱，很多事情都能撑过去，没有钱……那就没办法了[/quote]别，给我一千亿，我也不愿意这辈子看不到任何东西。。。。。。。。。。
真的，哪怕是断手 断脚 聋哑 失聪，只要给够钱我都有活下去的勇气，唯独失明这个我受不了，太可怕了
[quote][pid=566836582,29482159,1]Reply[/pid] Post by [uid=60279499]要我一直笑吗？[/uid] (2021-11-17 23:39):
能治疗吗？[/quote]罕见疾病没有治疗手段
[quote][pid=566837041,29482159,1]Reply[/pid] Post by [uid=42608489]遇见传奇[/uid] (2021-11-17 23:41):
没法想象，但你姐为了孩子也得活下去吧[/quote]她还是很努力的在工作，为了多挣钱吧
楼主，我之前是因为颅内肿瘤压迫视觉神经导致实力严重下降的。不过我积极治疗，手术之后视神经压迫后解除，视力恢复了，我是能深刻体会您姐姐的感受的，最大的安慰就是积极治疗。我当时就这样，决定做手术之前我还内心矛盾，住进医院真的时候就想哪怕手术失败也不要一辈子看不到。冒昧的问下，您姐姐什么病啊。
[quote][pid=566837355,29482159,1]Reply[/pid] Post by [uid=43059994]心事寄予北风晓[/uid] (2021-11-17 23:42):
现在嘛，先熟悉一下手机的无障碍操作，学习生活自理吧。结婚了啊，希望你姐夫是个有担当有责任的男人吧。[/quote]我不太懂姐夫的为人，但这种情况，很多人都撑不住吧
有一说一，失明和要命对我而言没区别。。。
给够钱也不愿意那种。
[quote][pid=566837704,29482159,1]Reply[/pid] Post by [uid=39466184]三年一瞬[/uid] (2021-11-17 23:44):
做准备啊，比如文字转声音插件和配套教程
与备份，不耽误自己的前提下也要让其他人能理解和及时介入突发情况。
还有就是一定程度的盲文学习，最后能看清的时候多画几副画吧，能记一辈子<br/......[/quote]真的很想找到治疗的方法啊，哪怕是保住当前模糊的视力