noah
2022-04-02T09:33:48+00:00
普通家庭 去年老婆怀孕生了个男孩 刚出生都挺好的 现在快六个月了 一直眼睛好像不太对劲 我们就去做了眼底筛查 做完了医生看了结果说是眼白化病 让我们去上级医院做确诊 当时还没觉得怎么 毕竟地方小医院小 有可能误诊 后面带去省级医院 医生说做个基因检测才最明确 做了之后结果要等一个月才能出来 我们当时都觉得没出结果 没什么的 甚至还带着他在省会玩了一圈当旅游了
后来回来之后等了一个月结果出来了 结果显示是基因缺失导致的天使综合症 眼白化病只是这个病其中的一个症状而已 当时百度完了就感觉天塌了 这种罕见病根本国内就没几个医院懂 基因病也根本就没得治 想到他以后的生活我和我老婆现在整宿整宿睡不着 感觉对生活没信心了 想重开了
我的父亲也是一位天生一眼无视力的残疾人,但是他不但勇敢面对生活,也把我养大成人。
楼主要坚持,孩子虽然有一些不完美,但是如果你和他妈妈在出现问题,那对孩子来讲将是一个噩梦。
希望在孩子长大成人后,能为你们骄傲,也能让你们骄傲。
[quote][pid=602275198,31434823,1]Reply[/pid] Post by [uid=169139]airnumeiy[/uid] (2022-04-11 17:49):
我的父亲也是一位天生一眼无视力的残疾人,但是他不但勇敢面对生活,也把我养大成人。
楼主要坚持,孩子虽然有一些不完美,但是如果你和他妈妈在出现问题,那对孩子来讲将是一个噩梦。
希望在孩子长大成人后,能为你们骄傲,也能让你们骄傲。[/quote]这个病比失明还惨的,,。
[quote][pid=602275593,31434823,1]Reply[/pid] Post by [uid=42674466]yillow[/uid] (2022-04-11 17:50):
这个病比失明还惨的,,。[/quote]是么。。不了解情况,我以为失明就是极限了。
人生多坎坷,勇敢面对,奥利给
不知道说什么好,可能要陪着熬一辈子,只能劝你至少坚强活着吧。
Reply to [pid=602275198,31434823,1]Reply[/pid] Post by [uid=169139]airnumeiy[/uid] (2022-04-11 17:49)天使综合征又称天使人综合征、快乐木偶综合征、安格曼综合征,是一种遗传异常所致的神经发育障碍性疾病,属于非进展性脑病。特征性表现为智力低下、快乐行为、严重语言障碍、共济失调、睡眠障碍及癫痫发作等。发病率1/40000~1/10000。本病无法治愈,但症状可随年龄增长而减轻。
[quote][pid=602276503,31434823,1]Reply[/pid] Post by [uid=60290427]许愿斯卡蒂[/uid] (2022-04-11 17:54):
天使综合征又称天使人综合征、快乐木偶综合征、安格曼综合征,是一种遗传异常所致的神经发育障碍性疾病,属于非进展性脑病。特征性表现为智力低下、快乐行为、严重语言障碍、共济失调、睡眠障碍及癫痫发作等。发病率1/40000~1/10000。本病无法治愈,但症状可随年龄增长而减轻。[/quote]卧槽。。。。。。。有点理解楼主了
正常人尚且过的如此艰难,或许某种极端的方法对你和孩子都好,当然你可以当我是傻逼
我只能说,要多想,想了之后再想,没什么可想的之后就做决定吧
有时候出些意外,对所有人都好,你要再生个孩子要考虑这个孩子要养之前的残废孩子一辈子,长痛不如短痛。