Breadlee
2020-03-16T08:05:53+00:00
那些转进带节奏谩骂的就别来了，都是老套没意思
来个大神从解读测序报告方面来驳倒杀生丸证明他学术水平低劣草菅人命可以吗？？？？？？？？？
来点干货有吗？？？？？？？
让人看的起一点好吗？？？？？
证明自己不是低智脑残屁股人士，有水平有文化好吗？？？？？
向杀生丸咨询癌症须知(2020版)
任何人联系我之前，都需要做一些基本的功课来了解我是一个什么样的人，能回答什么样的问题，平时为人处事的风格是什么样的。什么功课都不做就跑来找我问问题的癌症家属，经常会在我这里撞得鼻青脸肿， 我写这个咨询须知， 就是为了避免这样的情况发生。
首先，我是一个在美国接受博士训练的遗传学博士，现在从事的是癌症研究工作。这就是说，我不是医生，不适合回答超越我知识范围的问题， 我不适合看CT， PET-CT，病理检测，血液检测，X光检测等常规医学检测结果。我擅长的是解读测序报告，如果你没有测序报告，找我咨询没有任何意义。如果你在解读测序报告之外请求我给你任何其他建议，我有权拒绝你的不合理要求。
其次我在美国有自己的工作，我并没有把在知乎上回答问题作为一种创收手段， 这就是为什么我很早就关闭知乎付费咨询的原因。但是，我关闭知乎付费咨询并不代表我回答所有问题都免费。每个找我咨询的人都会占用我宝贵的休息时间， 还要利用我的专业知识和多项技能。我设立收费的门槛，就是为了挡住大量想免费占用我时间的人。只有提问收费才能有效阻止这些人无休止的向我问各种各样的问题。另外，对于某些患者的某些咨询问题，我不收费，这就需要看具体情况了。
再次，很多人关心咨询收费标准。我给出两个参考，我的孩子跟音乐系硕士上课，一个小时的授课费是60美元，如果是跟钢琴博士上课，费用每小时超过一百美元。我的咨询收费标准就是在这个区间， 我提供咨询是按我实际花费的时间收费， 因为很多人喜欢没完没了的问问题， 只有通过按时间收费才能阻止这一点。
下面说到最重要的一个问题，那就是我是否会同意回答接受你的咨询请求。很多人有个错觉，觉得只要自己愿意付费，就可以让我同意提供咨询。这样的想法大错特错！
我每天的休息时间是有限的，所以我能帮助的病人家属也是有限的。国内的医生可以5分钟看一个病人，你们看我写的案例分析就知道这根本就不是5分钟能解决的事。因为找我的人很多，所以我每天只能挑几个人提供帮助。我会按照以下4个原则对求助者进行评分， 然后选择得分最高的几个患者家属提供帮助：
第一，对我的信任程度，这是最重要的一点，如果你觉得有人能比我更好的帮助你，我建议你选择那个人而不是我，因为我非常忙。
第二，你是否有一个理性的态度。目前癌症患者测序，能受益的患者只有大约30%， 对于像肝癌，小细胞肺癌和三阴乳腺癌这样的癌症种类， 能从测序结果中受益的患者比例更低。有些癌症患者家属不知道从何种渠道听说我能通过分析测序报告治好各种疑难癌症的不实消息，当我告知家属疑难癌症病人无法治愈的时候，这些家属对我大失所望。
第三， 你是否能做到专业高效的沟通。有人对我完全信任也很理性，但是这些人习惯了微信式沟通，一次只写一句话，第一句话永远是“你好”，“在吗？”，“请问XX癌症怎么治疗？“， 这样的人成功的只用一句话就让我对他们心生厌恶。
第四，尊重我付出的时间和努力， 付费只是其中一部分，按照我制定的标准格式和我沟通也是其中一部分。
患者家属应当如何跟我沟通，以下是我的说明。
我需要了解病人的癌症类型和病理分型，越具体越好， 以下是几个例子。
ER阳性乳腺癌(ER>90%), HER2阳性乳腺癌(HER2 +++)， 三阴乳腺癌
非小细胞肺癌/肺鳞癌/小细胞肺癌
我需要了解病人的测序报告最基本的技术细节：
组织测序还是血液测序，样品的时间， 测序公司，测序产品的名称，测序基因的数目(3/12/45/412/508/688/1024/20000)， 测序深度(1000X/10000X)
举两个例子：
三阴乳腺癌患者血液测序，血液样本是2019年12月，燃石公司的520基因外周血测序， 深度10000X
胰腺癌患者组织测序，组织样本时间是2019年8月，华大基因的688基因测序，深度1000X
测序报告我需要了解三个内容，我以思路迪的基因测序报告作为范本来说明一下：
最重要的是癌症相关基因突变小结，里面有基因的名称，突变的位点和丰度：
其次是临床意义不明的基因突变结果， 有些时候测序公司对于某些罕见驱动无法突变无法准确定性，所以我需要复核这些功能不明的基因突变。
再次是PD1抗体免疫治疗相关的检测结果， 包括肿瘤突变负荷TMB数据， 微卫星稳定MSS的检测数据，还有PD-L1的免疫组化数据(如果有的话)。
一般情况下，癌症患者的测序报告，我只需要以上五项内容，像化疗敏感性的遗传多样性分析和肿瘤新抗原分析这样的内容我都不需要。
接着患者家属需要说明患者的治疗经过， 我举一个例子：
2017.9-2018.9 非小细胞肺癌患者发现EGFR L858R突变， 使用易瑞沙治疗
2018.9-2019.9 发现EGFR T790M突变，使用奥希替尼治疗
2019.9-2019.12 发现EGFR L858R/T790M/C797S顺式耐药突变，使用培美曲塞联合白蛋白紫杉醇化疗
最后一点， 也是最重要的一点，你们的咨询请求被我分成五个不同的层级：
第一级，只解析测序报告中的驱动突变
第二级，解析测序报告中的驱动突变+中国临床指南治疗方案信息
第三级，解析测序报告中的驱动突变+美国NCCN临床指南治疗方案信息
第四级，解析测序报告中的驱动突变+美国已经批准上市但是没有进入指南的靶向药物信息
第五级，解析测序报告中的驱动突变+美国还未上市但是已经进入临床实验的靶向药物信息
如果你不说明，那么我会默认输出结果是第一级或者第二级。
最后我再强调一点，我处理咨询案例不是按照先来后到或者谁出钱多就优先处理，病人病情的轻重缓急是第一位的考虑，家属的信任和理性态度是第二位的考虑，家属的沟通效率和对我个人付出的尊重是第三位的考虑。
凡是让我不爽的患者家属，一律知乎拉黑， 邮件屏蔽。
来个大神从解读测序报告方面来驳倒杀生丸证明他学术水平低劣草菅人命可以吗？？？？？？？？？
来点干货有吗？？？？？？？
让人看的起一点好吗？？？？？
证明自己不是低智脑残屁股人士，有水平有文化好吗？？？？？
向杀生丸咨询癌症须知(2020版)
任何人联系我之前，都需要做一些基本的功课来了解我是一个什么样的人，能回答什么样的问题，平时为人处事的风格是什么样的。什么功课都不做就跑来找我问问题的癌症家属，经常会在我这里撞得鼻青脸肿， 我写这个咨询须知， 就是为了避免这样的情况发生。
首先，我是一个在美国接受博士训练的遗传学博士，现在从事的是癌症研究工作。这就是说，我不是医生，不适合回答超越我知识范围的问题， 我不适合看CT， PET-CT，病理检测，血液检测，X光检测等常规医学检测结果。我擅长的是解读测序报告，如果你没有测序报告，找我咨询没有任何意义。如果你在解读测序报告之外请求我给你任何其他建议，我有权拒绝你的不合理要求。
其次我在美国有自己的工作，我并没有把在知乎上回答问题作为一种创收手段， 这就是为什么我很早就关闭知乎付费咨询的原因。但是，我关闭知乎付费咨询并不代表我回答所有问题都免费。每个找我咨询的人都会占用我宝贵的休息时间， 还要利用我的专业知识和多项技能。我设立收费的门槛，就是为了挡住大量想免费占用我时间的人。只有提问收费才能有效阻止这些人无休止的向我问各种各样的问题。另外，对于某些患者的某些咨询问题，我不收费，这就需要看具体情况了。
再次，很多人关心咨询收费标准。我给出两个参考，我的孩子跟音乐系硕士上课，一个小时的授课费是60美元，如果是跟钢琴博士上课，费用每小时超过一百美元。我的咨询收费标准就是在这个区间， 我提供咨询是按我实际花费的时间收费， 因为很多人喜欢没完没了的问问题， 只有通过按时间收费才能阻止这一点。
下面说到最重要的一个问题，那就是我是否会同意回答接受你的咨询请求。很多人有个错觉，觉得只要自己愿意付费，就可以让我同意提供咨询。这样的想法大错特错！
我每天的休息时间是有限的，所以我能帮助的病人家属也是有限的。国内的医生可以5分钟看一个病人，你们看我写的案例分析就知道这根本就不是5分钟能解决的事。因为找我的人很多，所以我每天只能挑几个人提供帮助。我会按照以下4个原则对求助者进行评分， 然后选择得分最高的几个患者家属提供帮助：
第一，对我的信任程度，这是最重要的一点，如果你觉得有人能比我更好的帮助你，我建议你选择那个人而不是我，因为我非常忙。
第二，你是否有一个理性的态度。目前癌症患者测序，能受益的患者只有大约30%， 对于像肝癌，小细胞肺癌和三阴乳腺癌这样的癌症种类， 能从测序结果中受益的患者比例更低。有些癌症患者家属不知道从何种渠道听说我能通过分析测序报告治好各种疑难癌症的不实消息，当我告知家属疑难癌症病人无法治愈的时候，这些家属对我大失所望。
第三， 你是否能做到专业高效的沟通。有人对我完全信任也很理性，但是这些人习惯了微信式沟通，一次只写一句话，第一句话永远是“你好”，“在吗？”，“请问XX癌症怎么治疗？“， 这样的人成功的只用一句话就让我对他们心生厌恶。
第四，尊重我付出的时间和努力， 付费只是其中一部分，按照我制定的标准格式和我沟通也是其中一部分。
患者家属应当如何跟我沟通，以下是我的说明。
我需要了解病人的癌症类型和病理分型，越具体越好， 以下是几个例子。
ER阳性乳腺癌(ER>90%), HER2阳性乳腺癌(HER2 +++)， 三阴乳腺癌
非小细胞肺癌/肺鳞癌/小细胞肺癌
我需要了解病人的测序报告最基本的技术细节：
组织测序还是血液测序，样品的时间， 测序公司，测序产品的名称，测序基因的数目(3/12/45/412/508/688/1024/20000)， 测序深度(1000X/10000X)
举两个例子：
三阴乳腺癌患者血液测序，血液样本是2019年12月，燃石公司的520基因外周血测序， 深度10000X
胰腺癌患者组织测序，组织样本时间是2019年8月，华大基因的688基因测序，深度1000X
测序报告我需要了解三个内容，我以思路迪的基因测序报告作为范本来说明一下：
最重要的是癌症相关基因突变小结，里面有基因的名称，突变的位点和丰度：
其次是临床意义不明的基因突变结果， 有些时候测序公司对于某些罕见驱动无法突变无法准确定性，所以我需要复核这些功能不明的基因突变。
再次是PD1抗体免疫治疗相关的检测结果， 包括肿瘤突变负荷TMB数据， 微卫星稳定MSS的检测数据，还有PD-L1的免疫组化数据(如果有的话)。
一般情况下，癌症患者的测序报告，我只需要以上五项内容，像化疗敏感性的遗传多样性分析和肿瘤新抗原分析这样的内容我都不需要。
接着患者家属需要说明患者的治疗经过， 我举一个例子：
2017.9-2018.9 非小细胞肺癌患者发现EGFR L858R突变， 使用易瑞沙治疗
2018.9-2019.9 发现EGFR T790M突变，使用奥希替尼治疗
2019.9-2019.12 发现EGFR L858R/T790M/C797S顺式耐药突变，使用培美曲塞联合白蛋白紫杉醇化疗
最后一点， 也是最重要的一点，你们的咨询请求被我分成五个不同的层级：
第一级，只解析测序报告中的驱动突变
第二级，解析测序报告中的驱动突变+中国临床指南治疗方案信息
第三级，解析测序报告中的驱动突变+美国NCCN临床指南治疗方案信息
第四级，解析测序报告中的驱动突变+美国已经批准上市但是没有进入指南的靶向药物信息
第五级，解析测序报告中的驱动突变+美国还未上市但是已经进入临床实验的靶向药物信息
如果你不说明，那么我会默认输出结果是第一级或者第二级。
最后我再强调一点，我处理咨询案例不是按照先来后到或者谁出钱多就优先处理，病人病情的轻重缓急是第一位的考虑，家属的信任和理性态度是第二位的考虑，家属的沟通效率和对我个人付出的尊重是第三位的考虑。
凡是让我不爽的患者家属，一律知乎拉黑， 邮件屏蔽。