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2021-05-13T08:58:07+00:00
女孩患罕见病控诉家人迷信不带其就医 女孩父亲: 2年花费22万已走投无路
“我爸说以后都不会带我去医院了，我病情严重了，家里就说请搞迷信的人来，我害怕极了……”近日，19岁江西女孩涂佳(化名)在网上发文求助。
2年前，涂佳被查出患上了一种名为线粒体脑肌病的遗传罕见病。涂佳说，自己患病后，家人起初还是带她去医院救治的，但去年开始，家人找一些搞迷信的人给她看病，不带她去医院。
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(诊断证明)
5月11日，涂佳的父亲涂先生告诉津云记者，女儿患病2年来，家里四处借钱，花费了22万元，但医治效果甚微，选择迷信也是无奈。在他看来，目前女儿是心理出了问题。
2年前查出罕见病辗转多地求医问药
涂佳说，自己是江西省上饶市余干县人，2019年，经过基因检测，她被查出患有线粒体脑肌病，2020年11月，在北京的医院，她被确诊患线粒体脑机病伴高乳酸血症和卒中样发作。由于涂佳生病后听力受损，5月10日，记者通过微信采访了涂佳。
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(涂佳在医院接受治疗)
涂佳的第一次发病，是在高三上课时，她正看着黑板听老师讲课，突然右手有点抽筋，不由自主的慢慢握成拳头，然后她的脸有点发麻，头开始左右摇，摇到左侧，面向同桌时，她眼前一黑倒下了。
涂佳说，上学时，她自己在外租房住，第二次发病是在一个中午，她躺在床上出现了和第一次相同的经历，从床上掉下来后她又是眼前一黑，“等我醒过来整个人连被子都在地上，头痛欲裂，恶心。然后给我爸打电话，我爸来了之后带我去南昌的医院住院，最后做了基因检测，说患了线粒体脑肌病。我妈就是这个病去世的。”
出院时，医生给她开了药，并告诉她和家人，这个病不好治，可以去外地的医院看看。之后，父亲陪着她先后在南昌、北京、上海等地进行过治疗，“那时候在医院我爸还挺尽心尽力的，我要做各种检查，他也是跑上跑下预约，排队，等我做检查。”
发病时痛苦万分家人找人来“画符”
患病后，她中断了学业，回到了农村，和70多岁的奶奶一起生活。涂佳说，自己生活越来越不能自理，全靠奶奶照顾，但奶奶平时还要去照顾涂佳叔叔家的两个堂弟，两头奔波，她经常无法按时吃药。
“有一段时间还不错，我以为我能好起来，但后来病情加重，卒中发作，每隔十几天就一次大发作。”涂佳说，每次发作，抽搐的脑子像被啃噬一般，过了卒中发作的两天，她经常脚站不稳，头老是磕到墙，走路都是奶奶扶着。
发病后慢慢缓过神，涂佳会颤颤巍巍把手机放桌子上，发信息给父亲，跟他说自己的经历，说想去医院，但父亲总是会无情的拒绝。再之后，即便她用恳求的语气发信息，父亲也不再回复。
涂佳说，她的家人都比较迷信，她生病后，家人找来了一些搞迷信的人为她看病，“让我躺床上，在我肚子上，脚上用记号笔画符，我还在发病，就用毛巾抽打我，强行把我抱起来，用手掐我喉咙，在我以为快要窒息死的时候又放手了，然后又掐，我使劲的咳嗽。用求助的眼神看着我家人，她们却说在帮我治病。”
涂佳为此报警，警察上门后对她的家人进行了批评教育。“因为我不同意搞迷信，我爸说我活该，包括去年去北京北大医院都是警察叔叔、妇女主任、病友家属说服的。”
花费22万不见效被教育后没再搞迷信
5月11日，津云记者联系了涂佳的父亲。涂先生说，涂佳是他的二女儿，涂佳的母亲在生了大女儿后被查出患病，2012年去世。他在2019年再婚，自己平时在南昌工地打工，每个月的工资只有两三千元，妻子每个月的工资也才3千元。
“这2年看病，花了22万了，其中十五六万都是借的。”涂先生说，“我们去了那么多地方看病，但也不见效。这病遗传的，没办法治好。实在走投无路，才搞的迷信。但是去年她报警后，警察来教育我们之后，我们就没再搞迷信了。”
线粒体脑肌病伴高乳酸血症和卒中样发作到底是一种什么样的疾病？记者在中华医学期刊网上搜索“线粒体脑肌病”后，在2020年3月的《中华神经科杂志》上的一篇文章中找到了答案。
这篇由北京医学会罕见病分会、北京医学会神经内科分会神经肌肉病学组、中国线粒体病协作组联合发布的《中国线粒体脑肌病伴高乳酸血症和卒中样发作的诊治专家共识》的文章，从临床表现、家族史、辅助检查、诊断和鉴别诊断、治疗和护理、遗传咨询几大方面总结了该病的特点。
文章中指出，该病多为母系遗传，患者年龄跨度很大，从幼年到老年的任何年龄均可发病，发病高峰年龄在10-30岁，该病的治疗原则为通过药物、饮食调节和运动管理等改善或纠正不正常的病理和生理过程，及时治疗各个系统的损害以及预防各种并发症。其中饮食调节、运动预防和并发症最为重要，需要培训患者的家属或照料者掌握如何护理。
“觉得她是心理有问题”
涂先生说，涂佳给他发的信息，他其实都会看，只有当涂佳提出要去医院的要求时，他才会视而不见。
“得病后，我们也加了一些病友群，大家的经验是，这种病主要靠后期服药来维持，但她经常吵着要去医院，我也很无奈。”涂先生说，其实涂佳在今年4月份刚在南昌的医院进行治疗，“也没有效果。我觉得她是心理有问题了，她认为家里不给她看病，觉得在家吃药治疗没有保证。”
中国心理教育协会秘书长、心理专家万恩分析说，涂佳和父亲接受教育程度的不同，导致了两代人在认知层面出现了矛盾。受过高中教育，相信科学的涂佳，在家人通过迷信，为她治疗后，很可能在心理上出现对家人的不信任，认为家人对她不在乎等情况。
“想要对涂佳的情绪有所缓解，建议家人对她给予及时的回应，对她平时的生活和病情多关心。”万恩说。
1年来，是否去医院，成了横亘在父女间的一道鸿沟，但其实，这道鸿沟之下，却有着相同的期盼。涂佳说，她想有人带她去北京看病，想像个正常人一样活着，想不要再发病了，想生活能够自理；涂先生说，他希望涂佳能好起来，如果有医院或专家能治好这个病，他愿意卖房为涂佳治疗……
[url]https://iflow.uc.cn/webview/news?app=uc-iflow&aid=595881500735712437&cid=100&zzd_from=uc-iflow&uc_param_str=dndsfrvesvntnwpfgicp&recoid=&rd_type=share&sp_gz=0&pagetype=share&btifl=100&uc_share_depth=1[/url]
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2年前，涂佳被查出患上了一种名为线粒体脑肌病的遗传罕见病。涂佳说，自己患病后，家人起初还是带她去医院救治的，但去年开始，家人找一些搞迷信的人给她看病，不带她去医院。
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(诊断证明)
5月11日，涂佳的父亲涂先生告诉津云记者，女儿患病2年来，家里四处借钱，花费了22万元，但医治效果甚微，选择迷信也是无奈。在他看来，目前女儿是心理出了问题。
2年前查出罕见病辗转多地求医问药
涂佳说，自己是江西省上饶市余干县人，2019年，经过基因检测，她被查出患有线粒体脑肌病，2020年11月，在北京的医院，她被确诊患线粒体脑机病伴高乳酸血症和卒中样发作。由于涂佳生病后听力受损，5月10日，记者通过微信采访了涂佳。
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(涂佳在医院接受治疗)
涂佳的第一次发病，是在高三上课时，她正看着黑板听老师讲课，突然右手有点抽筋，不由自主的慢慢握成拳头，然后她的脸有点发麻，头开始左右摇，摇到左侧，面向同桌时，她眼前一黑倒下了。
涂佳说，上学时，她自己在外租房住，第二次发病是在一个中午，她躺在床上出现了和第一次相同的经历，从床上掉下来后她又是眼前一黑，“等我醒过来整个人连被子都在地上，头痛欲裂，恶心。然后给我爸打电话，我爸来了之后带我去南昌的医院住院，最后做了基因检测，说患了线粒体脑肌病。我妈就是这个病去世的。”
出院时，医生给她开了药，并告诉她和家人，这个病不好治，可以去外地的医院看看。之后，父亲陪着她先后在南昌、北京、上海等地进行过治疗，“那时候在医院我爸还挺尽心尽力的，我要做各种检查，他也是跑上跑下预约，排队，等我做检查。”
发病时痛苦万分家人找人来“画符”
患病后，她中断了学业，回到了农村，和70多岁的奶奶一起生活。涂佳说，自己生活越来越不能自理，全靠奶奶照顾，但奶奶平时还要去照顾涂佳叔叔家的两个堂弟，两头奔波，她经常无法按时吃药。
“有一段时间还不错，我以为我能好起来，但后来病情加重，卒中发作，每隔十几天就一次大发作。”涂佳说，每次发作，抽搐的脑子像被啃噬一般，过了卒中发作的两天，她经常脚站不稳，头老是磕到墙，走路都是奶奶扶着。
发病后慢慢缓过神，涂佳会颤颤巍巍把手机放桌子上，发信息给父亲，跟他说自己的经历，说想去医院，但父亲总是会无情的拒绝。再之后，即便她用恳求的语气发信息，父亲也不再回复。
涂佳说，她的家人都比较迷信，她生病后，家人找来了一些搞迷信的人为她看病，“让我躺床上，在我肚子上，脚上用记号笔画符，我还在发病，就用毛巾抽打我，强行把我抱起来，用手掐我喉咙，在我以为快要窒息死的时候又放手了，然后又掐，我使劲的咳嗽。用求助的眼神看着我家人，她们却说在帮我治病。”
涂佳为此报警，警察上门后对她的家人进行了批评教育。“因为我不同意搞迷信，我爸说我活该，包括去年去北京北大医院都是警察叔叔、妇女主任、病友家属说服的。”
花费22万不见效被教育后没再搞迷信
5月11日，津云记者联系了涂佳的父亲。涂先生说，涂佳是他的二女儿，涂佳的母亲在生了大女儿后被查出患病，2012年去世。他在2019年再婚，自己平时在南昌工地打工，每个月的工资只有两三千元，妻子每个月的工资也才3千元。
“这2年看病，花了22万了，其中十五六万都是借的。”涂先生说，“我们去了那么多地方看病，但也不见效。这病遗传的，没办法治好。实在走投无路，才搞的迷信。但是去年她报警后，警察来教育我们之后，我们就没再搞迷信了。”
线粒体脑肌病伴高乳酸血症和卒中样发作到底是一种什么样的疾病？记者在中华医学期刊网上搜索“线粒体脑肌病”后，在2020年3月的《中华神经科杂志》上的一篇文章中找到了答案。
这篇由北京医学会罕见病分会、北京医学会神经内科分会神经肌肉病学组、中国线粒体病协作组联合发布的《中国线粒体脑肌病伴高乳酸血症和卒中样发作的诊治专家共识》的文章，从临床表现、家族史、辅助检查、诊断和鉴别诊断、治疗和护理、遗传咨询几大方面总结了该病的特点。
文章中指出，该病多为母系遗传，患者年龄跨度很大，从幼年到老年的任何年龄均可发病，发病高峰年龄在10-30岁，该病的治疗原则为通过药物、饮食调节和运动管理等改善或纠正不正常的病理和生理过程，及时治疗各个系统的损害以及预防各种并发症。其中饮食调节、运动预防和并发症最为重要，需要培训患者的家属或照料者掌握如何护理。
“觉得她是心理有问题”
涂先生说，涂佳给他发的信息，他其实都会看，只有当涂佳提出要去医院的要求时，他才会视而不见。
“得病后，我们也加了一些病友群，大家的经验是，这种病主要靠后期服药来维持，但她经常吵着要去医院，我也很无奈。”涂先生说，其实涂佳在今年4月份刚在南昌的医院进行治疗，“也没有效果。我觉得她是心理有问题了，她认为家里不给她看病，觉得在家吃药治疗没有保证。”
中国心理教育协会秘书长、心理专家万恩分析说，涂佳和父亲接受教育程度的不同，导致了两代人在认知层面出现了矛盾。受过高中教育，相信科学的涂佳，在家人通过迷信，为她治疗后，很可能在心理上出现对家人的不信任，认为家人对她不在乎等情况。
“想要对涂佳的情绪有所缓解，建议家人对她给予及时的回应，对她平时的生活和病情多关心。”万恩说。
1年来，是否去医院，成了横亘在父女间的一道鸿沟，但其实，这道鸿沟之下，却有着相同的期盼。涂佳说，她想有人带她去北京看病，想像个正常人一样活着，想不要再发病了，想生活能够自理；涂先生说，他希望涂佳能好起来，如果有医院或专家能治好这个病，他愿意卖房为涂佳治疗……
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