那个河南婴儿肠梗阻死亡的，我作为有相同疾病孩子的家长来说说

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看到之前有人发的帖子，里面引起很多争议。也有很多错误的认知。我作为一个先天性巨结肠孩子目前已痊愈的家长，来说说我所认为的情况。
Q:孩子得的是什么病？
A:孩子出生24小时内不拉胎便，有腹胀肠梗阻，基本可以判断是先天性巨结肠，肠梗阻只是症状。先天性巨结肠是一种新生儿常见病，产生原因是胚胎发育过程中远端结肠神经发育异常。导致部分结肠没有神经无法正常蠕动。结肠就是大肠，用来储存和运输粪便的，像一个生产线的传送带，传送带不动了就会导致货物淤积，导致肠梗阻。
Q：先天性巨结肠死亡率很高吗？
A：以目前的医疗条件来说，只要术前坚持护理，手术正常进行，术后坚持扩肛，预后一般都良好，死亡率很低。我家孩子还是属于较严重的长段型巨结肠，无神经部分从直肠-乙状结肠-降结肠，肠管扩张部分到了横结肠。最后经医生评估，只保留了升结肠，差不多是只留下三分之一的结肠。目前5岁了，每天定时大便、没有污粪(粪便流出不自知)和便秘的情况。属于恢复的非常好的。
Q:新闻里面的孩子是因为核酸才被耽误治疗而死的吗？
A:是也不是，直接原因是孩子严重的肠梗阻导致低蛋白血症等急症然后因为没有及时治疗才死亡。但是既然已经明确了孩子是高度疑似先天性巨结肠了(先天性巨结肠确诊很严格、术中病理活检才能算确诊，之前只能说疑似)。就要高度重视，不能平时不管，不行了才去医院。医院也应该教了怎么用扩肛棒扩肛、还有每天回流洗肠。这个要每天家长都要做的，因为孩子没有自主大便的能力，需要人工辅助，这孩子的家长基本上是没有重视，以为出院了就完事大吉，孩子天天大便拉不出来憋在肠子里，严重了才来医院。就算马上进NICU，结果也不一定乐观。
当然医院也有问题，孩子腹胀那么严重，还不第一时间洗肠、胃肠减压放任了孩子情况恶化。
Q:为什么当时不手术？
A：巨结肠根治术一般3个月左右比较适合，这时候孩子体质比新生儿强，手术风险也小不少，北京儿研所好像有新生儿做根治术的例子，不过一般都是3个月以后做。在这3个月期间，作为家长就要保证孩子的大便能出来。避免腹胀、肠梗阻。这一点上家长太过失职。
Q:医院说家长带孩子去游泳导致孩子病情加重，是真的吗？
A：和游泳无关，主要还是平时没有做扩肛、洗肠导致孩子严重刚梗阻。我家孩子每天都扩肛、洗肠(洗肠就是用40CM长的橡胶肛管插入孩子肛门穿过孩子病变肠管，用注射器注入37度生理盐水、打进去多少就要出来多少、从而让淤积在肠管内的粪便排出。我家孩子从来没有肠梗阻，夜里如果肚子里有气还要插入肛管排气，孩子不腹胀，就和正常孩子一样，游泳一点问题都没有。
总结就是：家长忽视、医院甩锅。可怜了无辜孩子。