im_gule
2022-02-02T08:53:12+00:00
我现在大二,一所普普通通的二本就读,身患双相+重症肌无力,每天需服用药物度洛西汀(抗抑)+拉莫三嗪(情感稳定剂)+富马酸喹硫平(抗躁)+佐匹克隆(睡眠)+溴吡斯的明(抗肌无力),加起来十多片,抗肌无力药物最麻烦,每3-4h一片。
吃药以后正常生活勉强能维持,但是几乎没法运动,跑步和上比较长的楼梯困难,每次回寝室5楼都感觉很累。
相比抑其实躁更恐怖,常驻效果是精力旺盛,附带状态有两种,一种是非常的易怒伴有破坏冲动,即使是有人突然在你附近坐下都想发火;一种是有益的,感觉自己无所不能,可以长时间集中学习,并且社交无敌,看到校园里好看的可以轻松上去搭话,班里社团上台也抢着,但是总体来说还是很糟糕。
生病几乎毁了我的一切,主要还是学习和交友吧,我高三成绩一般211左右,但是因为没有办法留在学校学习,最终休学7个月左右上了一所二本,交友则是出去玩会很容易疲惫,有时和同学上网玩一两小时就想回去。
对未来不抱有希望,虽然目前来看社会压力很大不过我认为只要活不到抗压的时候,就没问题了,不过目前来看有点难。
[quote][pid=587137319,30584196,1]Reply[/pid] Post by [uid=38925093]绿巨入妻[/uid] (2022-02-07 16:57):
兄弟,啥都不说了,祝你平安[/quote]经过这么长时间,大概理解这个病好像没得治的真相了[s:ac:茶]
[quote][pid=587138196,30584196,1]Reply[/pid] Post by [uid=62625478]天河道君[/uid] (2022-02-07 17:01):
你家里的情况怎么样,家庭好还有希望[/quote]在十八线小县城有两套房,虽然不值钱不过好歹有住的
大概觉得要是没这病事业应该起飞了吧,很疑惑为啥偏偏是自己在这个年纪得?
当然这是我一个30岁得癌症的朋友的感受
刚成年没经受住科大的硕士大姐姐的诱惑,被传染了HIV[s:ac:茶]
[quote][pid=587143752,30584196,1]Reply[/pid] Post by 子田蒋戊林秦(6楼) (2022-02-07 17:25):
刚成年没经受住科大的硕士大姐姐的诱惑,被传染了HIV[s:ac:茶][/quote]希望是rpg
[quote][pid=587144134,30584196,1]Reply[/pid] Post by [uid=63583195]drag0nwyl[/uid] (2022-02-07 17:27):
希望是rpg[/quote]可惜不是,已经感染11年了
Reply to [pid=587143752,30584196,1]Reply[/pid] Post by 子田蒋戊林秦(6楼) (2022-02-07 17:25)
女传男不是很难吗?
感觉真的很残酷,我记得知乎有个问题是年轻人得绝症是什么感受,底下好多回答更着更着就没人了。b站有个up忆云之风也是。总归还是积极治疗,尽人事听天命吧。
[quote][pid=587145610,30584196,1]Reply[/pid] Post by [uid=12814049]mia1000[/uid] (2022-02-07 17:34):
女传男不是很难吗?[/quote]女传男是98%
男传女是100%
[quote][pid=587147119,30584196,1]Reply[/pid] Post by [uid=39184402]Kashiyosama[/uid] (2022-02-07 17:41):
没事兄弟,一百年后咱们都一样[s:ac:吻][/quote]老哥真会说话
我也是肌病,但不是重症肌无力,医生也查不出个病因,我自己查资料,觉得应该是基因突变。
对你说的一切感同身受,特别是那句疾病摧毁一切,确实,很多时候都很无望。
你的情况算是好的了,起码比我好,你还能跑步,我连一个台阶都要很用力。
2020年良性三叉神经鞘瘤切了,留下不小的后遗症, 虽然不算影响生活, 但还是很难受。
2021年胃炎发作,肠胃镜发现个息肉住院切了,全腹部B超做了但是没查出什么, 直到今年了腹部还是不明情况腹痛, 等6月考虑做腹部CT了。
体验就是每天都在怀疑自己是不是准备死了, 或者患了无法治疗的病。
大概就是人生没啥奔头了的感觉,活一天是一天。
HCC七年多,年前刚做完肝颈动脉栓塞+灌注化疗,还在被副作用折磨中。。。[s:ac:抓狂]
[quote][pid=587150632,30584196,1]Reply[/pid] Post by [uid=42796244]sbx0303[/uid] (2022-02-07 17:57):
我也是肌病,但不是重症肌无力,医生也查不出个病因,我自己查资料,觉得应该是基因突变。
对你说的一切感同身受,特别是那句疾病摧毁一切,确实,很多时候都很无望。
你的情况算是好的了,起码比我好,你还能跑步,我连一个台阶都要很用力。[/quote]我吃药以前也是这样,吃药以后缓解了很多
[quote][pid=587152380,30584196,1]Reply[/pid] Post by [uid=9109282]sail0912[/uid] (2022-02-07 18:05):
大概就是人生没啥奔头了的感觉,活一天是一天。
HCC七年多,年前刚做完肝颈动脉栓塞+灌注化疗,还在被副作用折磨中。。。[s:ac:抓狂][/quote]确实是没啥奔头了,但是我还是带学生,很担忧就业啥的