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医生叫我去做基因检测，有必要去做吗？

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Ayan Ray

2024-10-26T01:13:57+00:00

我有类似多动症的症状刚开始医生判断是不是癫痫，随后去做了24小时脑电图，大脑未见异常断电不是。

在诊断过程中，我有给医生说，我有可能是pkd 诱发性，运动性神经障碍，这个病是罕见病，大部分医生都不知道。

找的是中医院医生，我吃西药卡马西平没有效果，所以只能吃中药控制，吃中药的话，是白天不会发作，但是晚上睡觉会发作。

医生建议我去做全套的基因检测
但是这个是找机构做的，全套要4000块，我感觉费用太高了，有必要做吗？

感觉好贵有点舍不得这个钱

Ayan Ray

+ by [幽绯] (undefined)

感觉测序没意义，找遗传病原嘛？又治不好，又不是备孕。

还有说就是怕我这个病会遗传做这个可以排查一下

panama

不听医生的听网友的？我让你把银行卡密码告诉我你听不？

GΣVΛЦDΛП

不知道你是在什么医院，如果怀疑是罕见病，与其找机构做什么检测不如去北上广的大医院检查
可以先去了解下全国那个医院的这个科室最强

JigglyHippo

你可以去大城市大医院看看...

itz._.angel

省会城市，三甲医院，如果也这么说，那么就去检测一下
要是小医院，我是不信的

弔人

+ by [空中涟漪] (undefined)

不知道你是在什么医院，如果怀疑是罕见病，与其找机构做什么检测不如去北上广的大医院检查
可以先去了解下全国那个医院的这个科室最强

感觉测序没意义，找遗传病原嘛？又治不好，又不是备孕。

A Drug dealer

这个病发作是什么状态？

Ayan Ray

+ by [一擼向北] (undefined)

这个病发作是什么状态？

就类似癫痫，但是意识是清醒的
手舞足蹈不停抽搐，持续时间，30秒吧，但是我这个会频繁发作，睡觉的时候如果状态不好，可能一个晚上都在抽

抖音上有pkd的介绍

mat

全套基因检测居然只要4000吗？10多年前我记得我那会咳嗽，一咳嗽就是2个月，死活找不出病因，医生提了一嘴说没办法找出过敏原，除非做全套基因检测，那东西要100多万。。。可能当时咳嗽得难受，记住了这句话。

RG | AyTriad

厦门已经算大城市了吧

iliketrees

去三甲医院看看，听三甲医院医生建议

RA1N

中药？那没办法了，继续吃吧

Cherryツ

基因检测
呵

嘲笑1

江苏这边小地震没震到福建么？

sumire

牛逼自己都能给自己诊断病症了然后去看中医院医生让你做基因检测怎么感觉要素齐全了

ironghost

中医院。。。基因检测。。。感觉中医祖师们棺材板可能压不住。
罕见病，还是得去北上广的大医院看看。高等级的医院对罕见病是比较感兴趣的。

Lord Simp

+ by [伟伟伟伟伟伟伟伟] (undefined)

厦门已经算大城市了吧

跟北上广比还是差不少二线城市三甲水平也就那样

罕见病→_→北上广吧

Lazerous

去大医院复查，如果口径一致，建议听医嘱

Calamity

没啥用，基因测出来又不能治疗

Ayan Ray

+ by [linshangwo] (undefined)

中医院。。。基因检测。。。感觉中医祖师们棺材板可能压不住。
罕见病，还是得去北上广的大医院看看。高等级的医院对罕见病是比较感兴趣的。

中西结合啊，而且我这个是罕见病，如果诊断是罕见病的话，是基因问题，我去看西医，他都说我没问题，是正常人。开卡马西平，我吃了也没用

后面就来找中医院调，还可以，最起码我早上正常了，就是睡觉不行，睡觉会发作

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