Ravish
2021-08-15T16:25:16+00:00
孩子先天患有全身多发性软骨瘤，欧利病
下肢不等长，而且很严重
本地医院，北京积水潭都去过，也拖自己亲戚里的医生问过
答案都是只能等孩子大了做截骨延长术
借论坛问问大佬们，这种办法是不是就是唯一的解了
现在孩子还小，每天无忧无虑
做父亲的在孩子面前表现得也是开开心心的
转过头去，有时候又忍不住流眼泪
[s:ac:呆]听医生的吧，要不在多找找顶尖医院的医生。网友只能给你安慰却没办法替你处理孩子病情。
你这些已经是国内顶级的骨科医院给的建议了...
唉，听医生的吧
[quote][pid=544312272,28210442,1]Reply[/pid] Post by [uid=39487853]ynod[/uid] (2021-08-25 00:28):
[s:ac:呆]听医生的吧，要不在多找找顶尖医院的医生。网友只能给你安慰却没办法替你处理孩子病情。[/quote]医生的方案都是把短的脚踮高，然后等大了再说手术
深夜睡不着，就想着来这里问问
不是，你积水潭都去了，还指望nga里面能给出比积水潭更牛逼的意见？
哪里长的有，上肢下肢都有吗
总的来说如果不影响功能确实是没必要手术的，因为切了也会再长
[quote][pid=544312974,28210442,1]Reply[/pid] Post by [uid=42501652]costa_na[/uid] (2021-08-25 00:32):
不是，你积水潭都去了，还指望nga里面能给出比积水潭更牛逼的意见？[/quote]就是来碰碰运气，反正现在也为孩子做不了什么
之前本地医院说可以帮忙联系国外的医生看看，不知道有没有必要
[quote][pid=544313134,28210442,1]Reply[/pid] Post by [uid=43225324]gouge666[/uid] (2021-08-25 00:33):
哪里长的有，上肢下肢都有吗
总的来说如果不影响功能确实是没必要手术的，因为切了也会再长[/quote]现在三岁半，已经相差6厘米了
盆骨，左大腿，左小腿，肩膀上，手指上都有
[quote][pid=544313822,28210442,1]Reply[/pid] Post by [uid=60399625]我狂吃几百吨柠檬[/uid] (2021-08-25 00:37):
现在三岁半，已经相差6厘米了
盆骨，左大腿，左小腿，肩膀上，手指上都有[/quote]私信你了
你真以为马桶人均医生？听积水潭的就行了，县上大夫给你意见你敢信吗，要寻求安慰直接树洞好了
[quote][pid=544314674,28210442,1]Reply[/pid] Post by [uid=510256]raining_days[/uid] (2021-08-25 00:43):
你真以为马桶人均医生？听积水潭的就行了，县上大夫给你意见你敢信吗，要寻求安慰直接树洞好了[/quote]我们现在就是按照医生的意见等以后做手术
现在什么都做不了，就是想来这里多了解一下
一是查这个病的诊疗指南，那上面每部分都有写作者，按作者找医生资料，可以找到好医生
二是查论文库查疾病名，可以找到最前沿的疗法，视家庭财力选择最合适的
[img]http://img.nga.178.com/attachments/mon_201209/14/-47218_5052bc8638067.png[/img]大哥积水潭你都不信你信nga精英他们懂个屁啊