XiaolongbaoHootyourface
2022-03-02T13:50:16+00:00
楼主58，坐标中原普通地级市，16年高二确诊的sle，算是有家族遗传病史，姥爷生前确诊为红斑狼疮(因为不遵医嘱，加上一开始在当地医院未检查风湿三项相关，最后去了省会医院才检查出来，耽误了不少时间，最终是因癌症去世)我姥爷有三个女儿一个儿子，均无遗传sle，其各自子女，从19岁至1岁均无遗传sle。
但很不幸，我中奖了[s:ac:哭笑]
高二期间出现面部红斑，一开始家人保护我都以为是青春期脸上长痤疮，在当地医院挂的也是皮肤课，所以治疗也是往皮肤病方面进行，但久治无效，又出现了诸如脱发，经常性低烧，四肢乏力，关节酸痛等情况，我妈想到了我姥爷的情况，遂带我去了省里医院检查，确诊为sle早期(从发现到确诊历时3个月左右)，后去帝都的医院进行治疗，住院半个月左右，情况好转(不大面积脱发，面部无红斑，不再低烧等)，病情稳定，医生准许出院，且长期服药至今(期间半年到一年复查一次，中间有少量减药)目前情况稳定，最近一次复查在21年7月份，药量已经降至最低点了。
说这么多还是觉得大家对sle看得太过严重，在20世纪，sle确实是一个难以控制的疾病，一旦得上即被判为死缓，但在当代，引入激素治疗(有一定副作用)之后，sle完全是可控的疫病。其发病原因也并不能笼统的说是遗传导致，是有多方面因素影响的(比如生活习惯，心理状态等)。还希望大家在面对一种疾病，特别是身边人患有的疾病，特别是疑难杂症的时候，应该先去了解这些疾病，再作评价[s:a2:诶嘿]
[s:ac:哭笑] 可能，大家还(只)记得高中学的生物吧
红斑狼疮现在已经可以控制的很好了
大多数对这病的了解说白了还是看轻舞飞扬死了觉得这病很吓人[s:ac:抠鼻]
确定很好控制？
这病就是终生和药为伴了吧
我一个朋友就得了，医生说他现在是红斑狼疮，接下来就是马上得糖尿病，免疫系统没了，很不好弄
她是系统性红斑狼疮，吃激素药，本来瘦瘦的一个人，吃的胖胖的，
话说这个病不是育龄妇女才容易得么，你一个男的怎么会得
你这个应该是皮肤型红斑狼疮吧
[quote][pid=592851771,30894110,1]Reply[/pid] Post by [uid=63184105]你胸小你先说[/uid] (2022-03-02 22:29):
确定很好控制？
这病就是终生和药为伴了吧
我一个朋友就得了，医生说他现在是红斑狼疮，接下来就是马上得糖尿病，免疫系统没了，很不好弄
她是系统性红斑狼疮，吃激素药，本来瘦瘦的一个人，吃的胖胖的，
话说这个病不是育龄妇女才容易得么，你一个男的怎么会得
你这个应该是皮肤型红斑狼疮吧[/quote]目前前中期是可以控制降低复发的，sle最大的危险确实是来自于并发症，比如我一开始肝功有点问题，现在肝功基本好了，对肾脏的负担确实也会比正常人重，容易诱发肾脏疾病。
另外我前面激素治疗是有副作用的
另另外sle综合症并不是说只有女性才能得，男性也是会得的比例大概是10:1
[quote][pid=592848678,30894110,1]Reply[/pid] Post by [uid=2329247]半邊dē懮傷[/uid] (2022-03-02 22:11):
红斑狼疮现在已经可以控制的很好了
大多数对这病的了解说白了还是看轻舞飞扬死了觉得这病很吓人[s:ac:抠鼻][/quote]还有人知道痞子蔡，难得。[s:a2:干杯]
[quote][pid=592861053,30894110,1]Reply[/pid] Post by [uid=62460856]亏格狂喜[/uid] (2022-03-02 23:23):
一开始是查抗核抗体谱之类确诊的吗[s:ac:哦][/quote]对，还有风湿两项这些补体什么的
[quote][pid=592858742,30894110,1]Reply[/pid] Post by [uid=60573570]luwenbing123[/uid] (2022-03-02 23:10):
这是因为遗传啊？[/quote]据我多次询问医生，遗传可能只是一个因素，不能确定
Reply to [pid=592861519,30894110,1]Reply[/pid] Post by [uid=61665313]逸兰123[/uid] (2022-03-02 23:26)
我家也有个亲戚查这玩意有个指标阳性，但皮肤没出现什么症状，最后还好没被确诊
[quote][pid=592861629,30894110,1]Reply[/pid] Post by [uid=42703425]Acomiy[/uid] (2022-03-02 23:27):
[s:ac:擦汗] 在泥潭有遗传病的一律pass[/quote]pass是人之常情[s:ac:哭笑]
[quote][pid=592862280,30894110,1]Reply[/pid] Post by [uid=62460856]亏格狂喜[/uid] (2022-03-02 23:30):
我家也有个亲戚查这玩意有个指标阳性，但皮肤没出现什么症状，最后还好没被确诊[/quote]我当时确诊是是4阳性，现在是2阳性，其中有个是干燥综合症，偶尔还会发病[s:a2:偷吃]
sle激素是过去式了。
了解一下il4r单抗治疗
了解下融合蛋白治疗。(荣昌生物-泰塔西普)
一年2万吧。
[quote][pid=592863339,30894110,1]Reply[/pid] Post by [uid=924513]2468li[/uid] (2022-03-02 23:36):
sle激素是过去式了。
了解一下il4r单抗治疗
了解下融合蛋白治疗。(荣昌生物-泰塔西普)
一年2万吧。[/quote]我现在属于极轻度的了一年药费大概1万多点吧，就是不知道有没有能彻底治愈的可能。之前想参加那个青蒿素治疗sle的临床试验来着，被医生制止了[s:ac:哭笑]
[quote][pid=592864886,30894110,1]Reply[/pid] Post by [uid=61665313]逸兰123[/uid] (2022-03-02 23:45):
我现在属于极轻度的了一年药费大概1万多点吧，就是不知道有没有能彻底治愈的可能。之前想参加那个青蒿素治疗sle的临床试验来着，被医生制止了[s:ac:哭笑][/quote]我也看到屠呦呦那个青蒿素说对红斑狼疮有疗效，那时我也建议她要不要去
红斑狼疮我个人到还好，终身服药也不是啥大问题。控制呗
不过这种病会不会造成情绪波动啊。。以前接触的妹子是这个病情绪波动好严重
[quote][pid=593045752,30894110,1]Reply[/pid] Post by [uid=16343404]asd841403926[/uid] (2022-03-03 18:27):
红斑狼疮我个人到还好，终身服药也不是啥大问题。控制呗
不过这种病会不会造成情绪波动啊。。以前接触的妹子是这个病情绪波动好严重[/quote]怎么说呢，可能不是因为sle的病症导致，(虽然我觉得我个人在干燥综合症发作时确实很难受，心里烦躁)。但不排除有的人得了这种疾病会有心理负担，毕竟激素治疗会影响体态，加上每个月的药费也不算少，甚至可能是因为家人对其过度的保护。都有可能造成情绪容易波动[s:ac:哭笑]