[感谢NGA救我狗命]折磨近十年的病症，被NGA老哥无意间给救了，让我得以开启崭新的人生

[s:ac:擦汗]NGA有熟人，碰到太尴尬了，毕竟这也算是一个说大不大，说小不小的秘密，就给匿了

楼主今年大学刚毕业，从初中二年级开始，就患上了特别严重的银屑病，也就是牛皮癣

有多严重呢，基本上我每天早上起来刻意剪短的指甲里全是血……就真的是困得顶不住睡着后，无意识的抓挠

被子上也是血迹斑斑，还有挠下来的皮屑，每天重新铺床后皮屑满天飞，一开始还稍微注意点，把床单叠好，拿到外满再抖落皮屑，后面就麻木了，每周周末扫地皮屑堆得像是小山一样

休学一年后通过打针输液，花了大几万终于算是控制住了，回去继续上课

可谁知高一又再次复发，休学一年后又花了大几万，但是这次效果非常一般，为了学业无奈回去上课

那段时间可真是地狱般痛苦，上半身80%面积全部覆盖，除了脸手以外我是一点皮肤没法露出去

夏天穿长袖，教室里挤着四五十人，只有两个挂着的电扇呼呼的转着，不开玩笑的说有一次我真的是热的中暑了

很多时候，我半夜会偷偷骑自行车溜出去，把袖子和裤腿拉上去，感受微风吹动我的汗毛，幻象自己是个正常人

每天晚上九点多下晚自习，回到家十点，洗漱吃饭写作业十一点多躺下，折腾到凌晨两点失去意识睡着，早上再六点多起床去上早自习

当时我感觉地狱也就这样了



后来实在坚持不住，早晚自习请假不去，这才把分数稳定提升，勉强过了一本线

但是更难受的是，身上越发严重起来，上半身覆盖了80%，下半身也蔓延了不少，没办法去太远地方上学

无奈在家附近上了个破二本，这可能是我这辈子最大的遗憾了

上了大学后也是小心翼翼，脱衣服等宿舍熄灯大家都睡了后才偷偷脱衣睡觉

校内基础建设也拉胯，洗澡是公共淋浴，只有可怜的半身毛玻璃遮挡，只能是每周看情况上午没课或中午大家睡觉，找个角落偷偷洗澡

进去看人多了扭头就走，没办法

洗澡也是异常痛苦，一般人十分二十分洗完就走了，我得洗上一个小时甚至一个半小时，边冲边用搓澡巾一点点的把角质搓掉，后面甚至用了那种搓脚底板死皮的锉刀，一点点的把角质给搓掉

疼是真的疼，无论用哪种方法，洗完澡后穿衣服都是疼的，到隔天才有所好转，然后可以勉强过上一天或两天的正常人生活，到第三天晚上，基本起床后又是满床的皮屑与鲜血

当时我苦中作乐：我身上被奇怪的外星生物寄生了，每三、四天需要与之对抗加强封印，否则出来后它将毁灭世界，我也算是人民大英雄了

好在生性乐观，在比较注意的隐秘保护下，别人除了认为我有一点邋遢，但毕竟是个男孩子也就理解了(碰水很痛苦，洗头也是，毕竟头皮上也是一层)

为人还算开朗热情，也算是对正常人际交往没有什么问题，最大的问题是聚会我很少去，所以有朋友也都是交情比较一般的朋友



等到毕业的时候，全身可以说没有一寸是好的皮肤了，脸上也零零星星出了不少，手背上也有，指甲里也有，脚背上也是

如果前段时间是地狱一样，那么这段时间我脑子里想着就是“死了得了”

有没有治疗方法？有，苏金单抗，起步保底近十万，药不能停，以后每月月供3-4000

起步价差不多就能在我老家十八线小城买半套房子，3-4000也是剩下半套的月供

家里本来就因为给我四处看病经济困难了很多，再让我这样吸家里血，我做不到

原计划是毕业了赶紧出来工作，稍微再坚持几年攒点钱，再看看这药能不能进医保，实在不行咬咬牙问家里要点加上自己攒的钱

毕竟这么多年都过来了， 再坚持几年又能怎么样呢……

大概是十一月月底，晚上又疼又痒失眠看泥潭有人提到“托法替尼”(可惜现在已经冲水找不到了，不然我真的想请那老哥吃饭。打广告我出门被车撞，这药国内已经上市)

本来也没太当回事，就跟家里提了一句，毕竟这么多年以来，我各种药吃了是太多太多太多太多了

但是上个月病情再次加重，小腿后方裂开了大小不一的裂口(刚入冬的时候就有过一次，大概一个多月才好转)

最短的1厘米，长的有3~4厘米，左右腿加起来七八道口子是有的

疼痛难忍，真的是疼痛难忍，别说上下楼，就连正常走路都能疼的龇牙咧嘴

没办法，死马当成活马医了，当时我是真的没报太大希望，就想着哪怕能让我减少1%的痛苦，我也认了



接下来我只能称之为奇迹，说实话写这篇帖子的时候我手都是在抖的，我根本无法压抑自己的激动之情

我是真的感觉到了诸葛亮的“ 临表涕零，不知所言”，当然我这激动后写的跟狗屁差不多…

效果实在太好了，我是洗完澡后一天吃的，到第二次洗澡，厚厚的角质层(以前三天大概是有0.3cm厚的一层鳞片)基本消失50%还多，特别特别薄一搓就掉

这可能是我七八年来洗过的最痛快，也是最舒服的一次澡了，要知道平时洗完后我浑身疼的走不动路，现在洗完后我浑身舒畅！

我一直是很排斥自己在公共场合逗留，我总感觉会有人发现我身上的顽疾，把我当怪物看待

但是这次我特别高兴的主动去看了电影《心灵奇旅》，开演前还跟坐我旁边的小姑娘畅谈皮克斯，迪士尼，走了后还加了微信

[s:pg:哭]当我看到主角遇到改变人生之事时我热泪盈眶，这和我太像了，我也是刚刚迈起成为正常人的第一步

[s:pg:冻]当我看到主角失去这一切后我如坠冰窟，我感觉我无法接受这一切，我不可能接受这一切

[s:pg:嘣2]去他妈的狗屁平凡的生活，这狗日子让我回去不如让我去死

又过了几天，我发现电影里说的好像也没错，在病好之前，我也曾经畅想过未来，病好了我要怎么样怎么样

可事实上，什么都没改变，只是我晚上睡得更香，白天更加舒畅

后来我发现电影还是放屁，虽然改变很小，但就是这改变，让我发现人生从让人窒息的黑白变成了鲜艳的彩色




非RPG，非广告

这药是靶向药，价格比较贵不说，吃起来副作用也是有的
目前在我身上体现的有：失眠(但是相比以前真的是不值一提)，鼻腔粘膜出血(大概是容易堵塞，用棉签在里面简单清理时会带出来很多带血黏糊糊的鼻屎)
据说明书上说，对肾脏也会有一定损害

所以不是走投无路，只是小面积皮肤病，我建议还是别用这种药吧

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当时是十一月底就看到帖子，跟家里人提了几句，但是没有下定决心购买

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到了十二月底，病情再次加重，我像是抓住了最后一根救命的稻草

虽然我只是截取了身体部分病情，但是以下内容可能会给你造成不适，毕竟我得病这么多年了，晚上我都是不开灯的，我自己都不想看到自己身上这个样子，只是想证明下自己是真的为病所困

所以，慎入！！慎入！！！

[s:pst:哭3]好像说的有点太多了，感谢NGA救我狗命，感谢NGA老哥无意间拯救了一个年轻的生命，毫不客气的说这帖子是在任何意义上，改变了我的一生

这实在太巧了，那只是一个二十几个回复的帖子，我刚好看到，我刚好记住了那个药的名字

可以说晚一秒，早一秒，我可能就与那个帖子失之交臂

我现在就不是坐在这里激动的跟个傻子一样敲这么多字

我现在可能依旧痛苦的怀疑人生，可能，坚持不下去了

无论如何，再次感谢NGA救我狗命，感谢NGA老哥无意间拯救了一个年轻的生命

2021年夏天，我应该可以穿上快十年没穿过的短袖T恤了吧

以前我最大的梦想是成为一个正常人，现在我的梦想即将实现了

我有很多想做但还没做的事，我有很多想做但以前还不能做的事
我有很多想去但是没去过的地方，我有很多想去但是以前不能去的地方

我还有一个想爱但是以前不敢也不能爱的人

新的人生，即将起航！