这辈子药丸啊

Nettle

2021-09-03T10:49:10+00:00

12年大学没毕业得了再障，血小板常年20，啥都不能干
今年转成mds了，血小板正常了，血色素只有5g了，别说干活了，爬2层楼都爬不动，上个床，穿个鞋心率都直奔140
上周抢到了北人黄所长的号，今天去看了，5分钟不到打发回家了，输血，输到最后再移植[s:ac:冷]没别的办法了

宁可月薪三千也别惹得一身病，太难受了
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202109/07/-7Qc1ud-2ruzK23T1kShs-13i.jpg.medium.jpg[/img]

祝大家都能健健康康吧

I P

深有同感，我是罕见病，肌肉代谢方面的问题，没法正常活动干活，十几分钟就犯病，肌肉剧痛，低血乳酸超高，在家蹲了好多年了已经。。

have_a_chance

这就叫家家有本难念的经。。

NaaaaaY

有条件去北京西苑医院血液科，找麻柔的团队看看。

CameronCanada

心疼楼主
我第一个娃也是出生就疑似再障
住nicu保温箱快两个月
治了十几万还是走了
[s:a2:哭][s:a2:哭][s:a2:哭]

好在现在这个非常健康
希望楼主早日康复
加油

code

同事的孩子，骨髓移植了。这个病好像比白血病轻一点。

chu

身体健康最重要啊，加油

code

[quote][pid=548125374,28409315,1]Reply[/pid] Post by [uid=42721794]人参肉桂[/uid] (2021-09-07 20:03):

有条件去北京西苑医院血液科，找麻柔的团队看看。[/quote]我同事的孩子去的天津血液病研究所看的。这个好像是北方最好的医院。

Nettle

[quote][pid=548125374,28409315,1]Reply[/pid] Post by [uid=42721794]人参肉桂[/uid] (2021-09-07 20:03):

有条件去北京西苑医院血液科，找麻柔的团队看看。[/quote]麻柔好像再障那边挺推荐的
mds这边没看到有推荐的[s:ac:愁]

单身感觉这辈子要完了这辈子都不会碰安卓手机，太差劲了这辈子不可能打工男子将被重点关注这辈子再也不敢养宠物了，真的无法接受离别的痛苦。这辈子都不会喝百加得朗姆了，完全的工业酒精这辈子一次结婚邀请函都没收到过我算是自闭孤儿嘛？这辈子见过最恶心的up主-米奇沃克斯这辈子第一次吃让我产生幸福感的水果是山竹，你们呢？ “这辈子不可能打工”男子道歉：想做普通人孝敬父母年轻人不要学我

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