有人听说过新生儿胆道闭锁这个病吗

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Discreetdomo565

2021-05-11T23:13:17+00:00

去年和媳妇结婚,今年4月3号我们的宝宝出生,出生后由于黄疸和感染就住院了,一个星期后出院全家欢欢喜喜,一个月后回来给宝宝过满月发现宝宝眼睛还是黄黄的医生说断3天母乳,3天后带他去做了抽血检查,肝的有些指标很高,黄疸指标还高,家里医院让我们去外地大医院看,第二天他妈妈和姥姥就带着他来到复旦大学附属儿科检查并住进了新生儿科,临走的时候,医生嘱咐我们宝宝可能是胆道闭锁,要我们有思想准备。回到住的地方就搜起了资料,简直是越搜越绝望,这是一个发病率很低的病,宝宝胆汁排不出去,最终会损害肝脏,需要在60天内做葛西手术,而葛西只是个过渡手术,如果葛西效果不错,宝宝情况就会开始好转,如果葛西失败,最终还是要做肝移植。住院后的第三天医院通知我们带他去做同位素检查,他已经开始孱弱了,推他的路上他的眼睛像刚出生那天我抱着他一样的望着我,眼泪再也忍不住了。后来医生跟我们谈话说现在已经90%确定是胆道闭锁,接下来会做一个探查手术,如果是胆道闭锁就在连着做一个葛西手术。5月14号下午3点宝宝下了手术住进了ICU观察了一天然后转进了普通病房,再次见到他,他已经全身插满了管子,躺在病床上连哭的力气都没有了,今天是第三天,由于禁食,宝宝也不能喝奶,靠营养液维持,躺在床上使劲吸着奶嘴,吸不到就哭,这三天都是他妈妈,、姥姥、我轮着在照顾,由于疫情医院每个患儿只允许一个人陪护,她妈妈月子也没坐好,加上宝宝的情况也是几近奔溃。现在宝宝爷爷奶奶整天都在家盼着孩子什么时候能回去,也没告诉她们实情,奶奶身体很不好,6年前做了心脏支架手术,真不知道她知道了会是什么情况。和媳妇两年前认识,去年结婚,我没车没房也没什么存款,媳妇啥也没要,我原先是在郑州上班,今年跳槽到上海一家IT公司薪资比之前高了一些,虽然每天挺累的,但是想着以后得生活会越来越多,就觉得开心,现在宝宝发病,不知道以后得路要怎么走。觉得对不起媳妇、孩子,也对不起父母。以后的路越来越艰辛了,希望宝宝这次能挺过去。
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IamPDS

大难不死,必有后福。
你得相信你宝宝。
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eq

听说过。。
加油大兄弟,自己要坚强,祝小宝宝早日康复
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gaetz

听说过,要肝移植
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Krabman

没听说过
这种疑难杂症建议去首都的医院会好点。
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Jilted

这种要是能出生前查出来就好了
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DiegosLeftNut

祝福小宝宝能康复
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chikaki_tv

听过 前两年虎扑有个水友的女儿好像也得过一样的病,最后好像是八岁的时候成功肝移植了。具体细节不清楚。
但是lz要有思想准备,接下来会越来越难。
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axis

老哥不容易,你要相信上海的医生和自己的宝宝,会好的
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Chaos

加油……
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BRAVO

胆道闭锁,很麻烦,要做好投入大量精力和金钱的准备,先准备100万吧
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HaniXDdumb

初生儿的新陈代谢很快,身体恢复的也很快。
所以,他会好起来的。
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✞ ⛥ ♱

相信宝宝会健康的,祝福
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Alkomahooli

基本上最后都要做移植的[s:ac:愁]
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Feel

加油 会挺过去的
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Eric Kim

[quote][tid=26783298]Topic[/tid] Post by [uid=37747472]夏宜雪[/uid] (2021-05-17 07:19):

去年和媳妇结婚,今年4月3号我们的宝宝出生,出生后由于黄疸和感染就住院了,一个星期后出院全家欢欢喜喜,一个月后回来给宝宝过满月发现宝宝眼睛还是黄黄的医生说断3天母乳,3天后带他去做了抽血检查,肝的有些指标很高,黄疸指标还高,家里医院让我们去外地大医院看,第二天他妈妈和姥姥就带着他来到复旦大学附属儿科检查并住进了新生儿科,临走的时候,医生嘱咐我们宝宝可能是胆道闭锁,要我们有思想准备。回到住的地方就搜起了资料,简直是越搜越绝望,这是一个发病率很低的病,宝宝胆汁排不出去,最终会损害肝脏,需要在60天内[/quote]加油!!谢谢,为小朋友祈福,早日康复!!!!
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Crisxd

我见过的最小的亲体肝移植是3个多月的,药物先试试吧,不行就亲体肝移植了,父母两个人都要注意肝脏的状况,别有脂肪肝