TWH DemiGod
2021-08-25T00:08:17+00:00
不知道各位知不知道 遗传性球形红细胞增多症 这个病，简单来说就是基因模板出了问题，导致红细胞是球形，红细胞在脾脏溶掉了，导致严重贫血，显性遗传，50%-75%的概率遗传下一代，我儿子就是这个病，他是基因突变，我和我老婆都没有，我儿子2021年6月17日出生，头胎，现在不到3个月，目前只有一个治疗方案，切脾，治标不治本，他的红细胞还是球形，没有了脾，也就不溶了。
从他发病到现在，我在没有人的角落哭过无数次，只有几次实在顶不住，在老婆面前掉了眼泪，我之前也认为我是男人，我得顶，但是当我看到我儿子做2次骨穿，抽20多管血这个场景，我真的顶不住，这个事真的太大了，我曾经想过带着他一起reroll，但是觉得这样对不起我老婆，我父母，没有我，她们肯定走不下去。
我从我们当地三线城市的普通三甲，找到当地最好的三甲，再到省儿童医院，都得到的一样的答案，我都不相信，我认为想他们不够专业，最后到省里儿科专业的领头人，求着他给我加个号，当我站在这个专家的门口时，我怕了，我没进去，因为如果他也是这个答案，我就问到头了。人总是想在绝望时，看到一丝微弱的光，我不想让这最后一丝光也熄灭。
我去过武当山求过签，我回过老家烧过纸，我每晚都给老天磕头，科学的，不科学的方法我能想到的都试过，我现在真的有点绝望认命了，也许是我上辈子欠他的吧。我不知道该恨谁，我也不知道他今后的人生该怎么走，有没有一个愿意陪他做三代试管婴儿的女孩，他知道这个事又该去恨谁，我准备告诉他是遗传我的，恨就恨我吧，至少他的恨能生根吧，人生真的真的太艰难了……
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202108/31/-4qiozQ176-lz9K1mT3cSu0-wo.jpg.medium.jpg[/img]
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从他发病到现在，我在没有人的角落哭过无数次，只有几次实在顶不住，在老婆面前掉了眼泪，我之前也认为我是男人，我得顶，但是当我看到我儿子做2次骨穿，抽20多管血这个场景，我真的顶不住，这个事真的太大了，我曾经想过带着他一起reroll，但是觉得这样对不起我老婆，我父母，没有我，她们肯定走不下去。
我从我们当地三线城市的普通三甲，找到当地最好的三甲，再到省儿童医院，都得到的一样的答案，我都不相信，我认为想他们不够专业，最后到省里儿科专业的领头人，求着他给我加个号，当我站在这个专家的门口时，我怕了，我没进去，因为如果他也是这个答案，我就问到头了。人总是想在绝望时，看到一丝微弱的光，我不想让这最后一丝光也熄灭。
我去过武当山求过签，我回过老家烧过纸，我每晚都给老天磕头，科学的，不科学的方法我能想到的都试过，我现在真的有点绝望认命了，也许是我上辈子欠他的吧。我不知道该恨谁，我也不知道他今后的人生该怎么走，有没有一个愿意陪他做三代试管婴儿的女孩，他知道这个事又该去恨谁，我准备告诉他是遗传我的，恨就恨我吧，至少他的恨能生根吧，人生真的真的太艰难了……
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