B.R.U.T.E
2024-10-23T14:53:54+00:00
[https://bbs.nga.cn/read.php?tid=41775032 https://bbs.nga.cn/read.php?tid=41775032]
感谢大家之前对我的关心问候，国庆期间一直在陪家人，一直没有上来更新进度，最近的全外显子组测序报告出来了，是FUS基因突变，这个突变会引起ALS6型病变。今天去医院给医生看报告的时候，医生说基本确定ALS了，结合之前做肌电图的医生说，看到我的肌电图波形和很多ALS患者类似。医生看了报告还叫我爸妈也测一下，看看他们有没有携带致病基因。我听完了后，首先想到的是害怕他们也会有病变，但医生说可能性很低。我害怕我爸妈听到了会受不了，尤其是我母亲，我不敢想象她知道后会是什么样子。说自己不害怕那都是假的，确实一点动力都没有了，不晓得该干什么了。但我也接受了这个事实。接下来，就看看自己还能做什么，尽量在完全病倒前去完成吧！
感谢大家的关心，我这个是fus基因突变，现在为止没有药物，医生说只能吃一些缓解的药，之前也在小红书上看有没有药物研发的情况，但好像只有sod1病变的药物研发出来了，但不适用于其他的ALS病变，所以，只能等了，看看未来会不会研发出来吧。
有老哥叫我开个直播，但我就是个普通人，平常就打打游戏，看看动画，直播这个东西我还是玩不转，就普普通通的吧
老哥们 我现在还没有和屋里人说我的情况，我是家里的独子，我爸最近因为工作上的问题一直不是很开心，再加上他又有高血压，我妈的承受能力也不行，我不知道该怎么开口和他们说，害怕说了我爸和我妈都承受不住打击，唉，不知道该怎么办
最近和爸妈说了情况，他们也慢慢接受了，后面要到华西去问问医生，听说有针对我这个FUS基因突变最新的临床试验，希望有奇迹发生。还是想好好生活下去，感觉有太多事没做了，GTA6明年就发售了，希望那个时候手还能动动
感谢大家之前对我的关心问候，国庆期间一直在陪家人，一直没有上来更新进度，最近的全外显子组测序报告出来了，是FUS基因突变，这个突变会引起ALS6型病变。今天去医院给医生看报告的时候，医生说基本确定ALS了，结合之前做肌电图的医生说，看到我的肌电图波形和很多ALS患者类似。医生看了报告还叫我爸妈也测一下，看看他们有没有携带致病基因。我听完了后，首先想到的是害怕他们也会有病变，但医生说可能性很低。我害怕我爸妈听到了会受不了，尤其是我母亲，我不敢想象她知道后会是什么样子。说自己不害怕那都是假的，确实一点动力都没有了，不晓得该干什么了。但我也接受了这个事实。接下来，就看看自己还能做什么，尽量在完全病倒前去完成吧！
感谢大家的关心，我这个是fus基因突变，现在为止没有药物，医生说只能吃一些缓解的药，之前也在小红书上看有没有药物研发的情况，但好像只有sod1病变的药物研发出来了，但不适用于其他的ALS病变，所以，只能等了，看看未来会不会研发出来吧。
有老哥叫我开个直播，但我就是个普通人，平常就打打游戏，看看动画，直播这个东西我还是玩不转，就普普通通的吧
老哥们 我现在还没有和屋里人说我的情况，我是家里的独子，我爸最近因为工作上的问题一直不是很开心，再加上他又有高血压，我妈的承受能力也不行，我不知道该怎么开口和他们说，害怕说了我爸和我妈都承受不住打击，唉，不知道该怎么办
最近和爸妈说了情况，他们也慢慢接受了，后面要到华西去问问医生，听说有针对我这个FUS基因突变最新的临床试验，希望有奇迹发生。还是想好好生活下去，感觉有太多事没做了，GTA6明年就发售了，希望那个时候手还能动动