ImSTR4T
2019-01-11T15:25:01+00:00
患者是个19岁的小姑娘，伶俐可爱，去年来这就诊的时候已经是肝癌晚期了，左肝巨块型肿瘤，肝内多发转移，肝门部多发淋巴结转移。若是换了别人，我们都会建议保守治疗，做介入，服用靶向药物，尽量延长生命。小姑娘家里是农村贫困户，靶向药物肯定是吃不起了，加上人才19岁，大好的花季年华啊，不忍看她美好的生命就这么熄灭了…… 和她父母商量了许久，还是决定拼一把，做手术。
手术切除了左半肝，肝内其他转移瘤也B超定位一个个局部切除，我们主任仔仔细细把腹腔淋巴结清扫了才下的台。手术很成功，手术后甲胎蛋白(原发性肝癌肿瘤标记物)从8万多一步步往降，头几个月复查CT，磁共振，肝内、腹腔没有见到新发病灶，我们都为小姑娘开心，可以继续她的人生了。
然而病魔并没有放过她。几个月以后，甲胎蛋白又开始增长，这种情况也很多见，一般都是肝内复发了，立即检查，只在原来手术切口下发现几个强化病灶，不排除为种植转移。立即准备做手术，切除。
姑娘很相信我们，麻醉前半梦半醒时还在咕哝，医生，帮我把伤口缝好看一点……然而手术后病理回报：切口下结节考虑炎性假瘤(良性)。立即再安排做PET-CT，全身扫描，发现右侧髂骨转移瘤，局部骨质破坏，部分骨皮质不连续。
姑娘看到我的脸色不对，笑着说，医生，不管结果是好是坏我都能承受，我只想要真相。我打了马虎眼，可她还是偷听到了我和她父亲的对话。
我们组织全院大会诊，骨科，放疗科，肿瘤科，核医学科，想给她定一个最适合的方案，大家讨论的结果，建议先行放射性治疗，但是放射性治疗即使杀死肿瘤细胞，也可能导致本来就脆弱的骨皮质继发病理性骨折，后续可能需要再做手术植入放射粒子，填充骨水泥；而且病灶靠近卵巢，可能会对生育能力造成影响，当然，这些的前提都是，先要活下去。
姑娘坚持自己在场听完了我们的谈话，虽然脸上还挂着笑容，可声音却在颤抖：医生，要是骨折了，是不是就不能走路了。我能不能在治疗前先出院几天，我想趁着还能走，去看看外面的世界。
而且，她家真的已经山穷水尽了。就算治疗也难以为继，我们给她准备材料，让她父亲上众筹捐款，她憨厚的父亲却怎么都搞不懂，姑娘说我自己来写。
今天，我在朋友圈转发了众筹信息，看到自己的亲友，同事，纷纷帮助，并不意外。然而，在捐款和转发的列表中看到了一些记忆中熟悉的名字。
病友A，男性37岁，去年诊断原发性肝癌晚期，而他的亲哥哥，也是在3年前因为肝癌去世，同样是37岁，当时他的妻子因为咨询靶向药物的问题加了我的微信，后来患者最终肿瘤进展离世，他的妻子也和我不再联系，只知道她孤身抚养幼子，过得也不容易。今天，我又看到她在积极热心地转发，捐款；病友B，男性，30岁，年纪只比我小几个月，一直叫我哥，也是巨块型肝癌合并门静脉转移，做了手术切除，门静脉切开取栓，然后肿瘤恶性程度极高，1月后复发，一直在检查介入治疗配合靶向药物，所幸家庭富裕，美帝新的药物一上市，他就立即开始服用，现在勉强控制。他不但捐款转发，还联系我说原来吃的靶向药还有很多剩余，如果姑娘愿意，可以赠送给她。
我还得知，还有好多虽不是我微信好友，但有互相联系的病友，自己也在也病魔斗争，也有不少虽然病人离世，但是由于亲属互相有联系，他们纷纷冒泡，献出自己的微薄之力，我看着下面的记录，不禁热泪盈眶，正是因为他们，因为这些温暖人心的瞬间，成了我继续做医生的最大动力。[s:ac:哭][s:ac:哭][s:ac:哭]
几年前，我还发过贴，希望几年以后，我看的多了，逐渐铁石心肠。现在看来，我还是被打脸了，希望不管是姑娘，还是帮助她的病友们，都能有个好的结果。
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_201901/15/-7Q5-1ohvK2cT1kSgo-qo.jpg[/img]
编辑:值夜班中看到下面那么多来自nga的留言很感动，我没有想到会得到这么多人的关注，谢谢大家！
然后汇总一些楼下水友的疑问。
患者知情权的问题，肿瘤患者医生会先和患者入院时签署授权委托书授权的亲属讨论病情，在这件事情中，在和父母商量过后，姑娘手术前知晓自己病情，并且比她的父母理解得更深刻，治疗方案和手术风险完全知情。这个众筹项目也是姑娘自己写的，病情资料都在自己手上。
治疗方案选择的问题，1.患者术前经过评估，Icg检查，Child评分，能够耐受大部分肝切除；2.患者术前知晓自己病情，详细了解相关治疗方案，手术风险，并强烈要求手术；3.按照指南患者确实首选应该是tace加靶向药物，患者因为经济原因无法实现靶向药物治疗。手术恢复后我们规律进行了tace治疗。从结果来看，患者手术未出现并发症，9个月后骨转移，还可以继续治疗，预期生存期比没做手术延长很多。
姑娘还有没有希望？现在骨转移单发病灶是有希望的，我们医护人员都积极为她捐款也是这个原因。手术后9个月，肝脏，肺部，腹腔没有其他病灶，pet-ct全身扫描只发现这一处。我们组织全院多学科会诊，讨论的结果也是建议继续积极治疗。
再次编辑，早上查房的时候姑娘说看到好多nga的留言，很感谢大家，还当着主任和实习同学的面问我魔兽世界，艾泽拉斯是什么，好羞耻[s:ac:瞎][s:ac:瞎][s:ac:瞎][s:ac:瞎][s:ac:瞎]。
主任提到之前一个患者肩胛骨单发转移，放射治疗联合全身免疫治疗后已经稳定有3年了，小姑娘在大家帮助下重新燃起信心，准备积极面对下一步的治疗了，后续治疗成果我会定期更新，圣光与我们同在！！！
2019-01-17凌晨更新，短短1天多的时间，筹款已经累积到了12万，这其中大部分都是NGA水友的功劳，我已经被这个速度惊呆了，大家做的已经够多够好，姑娘目前阶段的放射治疗肯定是足够了的，现在已经转去放射治疗科准备开始为期大约1个月的放射治疗。
大家的回复我都看了，有水友提到国产PD-1已经上市，还有人提到单发病灶可考虑局部切除+植骨手术，多学科专家会诊过程中我们都讨论过这些方案，由于不能排除全身其他部位是否存在潜在转移灶，目前首先做的是全身+局部放射治疗，根据治疗效果(如果这里就完全缓解那就皆大欢喜啦)后续核医学科进行全身免疫治疗，过程中若出现病理性骨折，或者肿瘤不缓解，还需要联合骨病外科进行局部放射性粒子植入+骨水泥封闭塑型。NGA有这么多人关心她，我也会持续更新的。
有水友关心水滴筹抽成多少，之前也有患者在这个平台筹款，据我所知筹款完成后是100%都转交给患者的，筹款完成后我会更新姑娘是不是有收到。
还有人提到捐款后有个广告1元换30万保险，有套路在里面，也放到主楼提醒一下。
524楼：给大家提个醒 不要点水滴里的保险业务 一毛钱都不要 不然无休止的短信轰炸能烦死人；
365楼：捐款后就弹窗加入水滴互助的广告，说只要一元就能享受30万癌症互助金，交完后，马上告知余额不足即将过期，需要再交钱续期。这套路和骗子骗钱一模一样，逐步把你套进去。提醒后面的兄弟不要再被坑了。
2020-5-9更新，这个是一年多前的老贴，因为我发了更新的后续[url]http://ngabbs.com/read.php?tid=21667659[/url]
又顶上来了，大家不要回复这个帖子啦[s:ac:愁]
版主见谅，不要把它冲水，我很珍惜这个帖子，还有帖子里有爱的大家
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姑娘很相信我们，麻醉前半梦半醒时还在咕哝，医生，帮我把伤口缝好看一点……然而手术后病理回报：切口下结节考虑炎性假瘤(良性)。立即再安排做PET-CT，全身扫描，发现右侧髂骨转移瘤，局部骨质破坏，部分骨皮质不连续。
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