xSins
2024-11-14T03:30:59+00:00
手续也办理得差不多了明天送别仪式，享年65岁，只是最后还是没能保住母亲很难受
，想在这个曾经玩魔兽世界的论坛分享下我们陪她抗癌的经验和注意事项，我也不是医学专业的，仅作为患者家属就想到什么就尽量总结下，希望坛友和家人都健康平安。
首先要定期去体检不要有害怕或者嫌麻烦的心态，结肠癌应该是很好发现很好治的，早期做肠镜胃镜割了息肉就行，我妈早在13年就感觉肚子不舒服但我们劝不动她去医院检查，她觉得能扛就扛去医院查出来没法面对，就乱跑社区诊所让开胃病药，社区诊所也让她去检查她不听麻痹自己错过最佳治疗期。就这样硬是拖到18年国庆结束她结肠病变部位肿胀穿孔了我们紧急背她去医院做手术才保住一条命，医院说是晚期有扩散趋势了，切掉病变部分做了造瘘排便持续1年观察没问题后，19年12月做回纳手术把结肠接回去正常排便，这期间每个月都做化疗，癌指标控制得很好亲朋好友和她都很欣慰。
2020-2021年: 疫情来了，因为之前结肠手术和她身体等原因有刀口疝气又陆续做了两次疝气微创手术，第二次医院建议用进口的皮质材料更好和人体内部贴合加固肚子内部那层皮，一个巴掌大仿生皮4万多块不报销(事后看来不应该搞这个)，期间暂停化疗也对癌指标三个月一次复查持1年多都没事，这应该是她和我们全家最开心的两年，她微信里交了很多的医院病友，买菜的菜友，旅游的旅友，大家都给了她莫大的鼓励
。
2022年: 因为疫情动不动就封城区，医院有顾虑，有时候出一例阳了就往后拖一两个月解封才能去复查，前一次复查没查出我们都以为她痊愈了，但到了8月份子宫出血我们再送她去复查发现直接癌转移到子宫就懵了，9月动了大手术切掉子宫(但缝合的时候出问题，就是之前疝气手术的用那块进口的皮材料缝合不上！只能住院每天用高压还是啥的去压)，半个月后才愈合好也算有惊无险回家正常生活买菜做饭，化疗又开始恢复每月做但是第二次化疗完发现白细胞骤降怕她免疫系统失效医院通知马上带好口罩捣防护措施回去打增白细胞的针。年底疫情解除我和我爸都阳了在家隔离都不敢靠近她担心她染上，她还每天做饭送房间门口给我们吃
2023年:因为之前化疗和年龄增长身体可能没以前好，每次化疗都会导致她白细胞大幅度降低，医院肿瘤科也换了医生，接手医生建议试试换国产靶向药，说是国产里最好的1.5万一支每月打一次满5次送一次，医保不报销，6个月一个疗程期间就不用化疗，结果打了半年检查没有什么效果还转移到子宫周边了，又开始了每月化疗+放射疗法去点杀，也就是从本年8月开始她身体一次不如一次，不做癌症扩散做了又很伤身体，到了12月突然说腰麻(可能是癌扩散导致)我给她擦红花油缓解，医院也没什么好方法，期间她又乱跑去社区瞎按摩。
2024年: 4月某一天她一只脚突然动不了，只能买好轮椅送去医院也不知道具体原因，有可能是癌转移导致也可能是放射疗搞坏血管或者神经，期间我买了个万向滑轮小凳子让她在家尽量保持自己移动和运动，搀她下楼座和其他人聊聊天，化疗还是每个月都做但是7月后化疗导致她肾功能开始不行了每次化疗前检查肾指标很高，手脚开始出现水肿用利尿药后又可以降下来，8月做了核磁共振发现腰部那里癌点面积缩小了差不多一半，我们和医生很惊讶她也很开心咬牙想出现奇迹，但此时她身体已经扛不住化疗折腾了，癌和化疗和双重打击下坐不直只能靠背枕。
最致命就是9月和10月的两次化疗，9月一开始呕吐几天吃吗丁啉后好了，10月国庆后又去化疗，化疗前检查除了肾功能和重度贫血，输血后其他指标也可以化，结果就是这次回来连续3天上吐下泻最后一天伴随呼吸困难，还好我回去拿东西发现不对劲让我爸打给肿瘤科要住院医生也懵以为是化疗综合征让观察21天后再安排，我说不行肿瘤科不收我们自己赶紧去急诊抢救，两人把她抬下去塞进汽车里送医，ct和验血发现感染和水肿严重，入院两天后普通呼吸机跟不上她的病情，半夜呼吸不了昏迷抢救送进ICU插管呼吸和打药消除感染保命，肿瘤科医生拿着8月底没事的肺部ct和10月20号ct做对比，肺部阴性都有三分之一说疑似转移肺部，但是没穿刺不确定是不是癌，但我觉得每个月都化疗且国庆化疗前呼吸正常也不会一下发展成这样啊。最后ICU那边负责的医师也说治疗手段有限虽然可以保住命但是很可能下不了呼吸机，5000/天她区医保可以报销8-9成，我们也想尽力尝试救她医生说那就用镇静剂休克疗法+血透净化血液里的水观察一段时间，后边不推镇静剂清醒过来三天，能听能点头摇头但插呼吸管不能说话，我们都能最后见她三天和她说话安慰我们和医院会都不放弃她，让她自己也不要放弃，她点头回应
一共坚持17天，最后再次感染肺部呼吸衰竭离开人事。
我也不怪肿瘤科医生因为他也想治好我母亲，(现在回想起来虽然医生做了肾功能提醒但是如果最后一次停掉或者减缓化疗频率可能还能延长一些寿命。)我自己结合ICU那边医生检查肺部有水肿也感染了，8月拍片肺部正常期间一直化疗应该不是癌症从腰部扩散到肺那么快，大概率是10月最后一次化疗后白细胞降低，没尽力做好防护被其他病感染到了，在家观察3天不见好感染加重导致，以前是身体还好加上运气好可能都躲掉这一次没躲掉。
最后个人感觉不幸遇到癌症这种大病，自己也要比医院更重视，医院可能是根据手术后患者的情况让1/3/6个月去复查或者定化疗频率，但作为我们自己不能麻痹大意毕竟医生不是每天都跟在患者身边观察，回想起来医院说3/6个月复查时我们警惕点还是坚持1个半月去做ct可能都好，不能有提前开香槟那种想法，而且中途在化疗有效且身体能扛得情况下，不应该轻易换靶向治疗停止化疗的，有渠道能多打听打听再定，以及化疗后身体出现严重反应要及时和医生反应是否要暂缓化疗。
不管怎么样母亲也离开我们了，这6年来都是我父亲出钱出力照顾最多，我辅助，看妈妈的微信也和其他亲友经常说我爸对她照顾得好我们也欣慰了，她下岗工人一辈子的操劳命，愿天上没有病痛她也保佑我们以后我就要保护好父亲了每年至少带他去体检一次。这次分享的这个个人经验可能有不科学和不对的地方，大家纯当听一听这个经历，我希望NGA坛友和家人们也都平安健康。
，想在这个曾经玩魔兽世界的论坛分享下我们陪她抗癌的经验和注意事项，我也不是医学专业的，仅作为患者家属就想到什么就尽量总结下，希望坛友和家人都健康平安。首先要定期去体检不要有害怕或者嫌麻烦的心态，结肠癌应该是很好发现很好治的，早期做肠镜胃镜割了息肉就行，我妈早在13年就感觉肚子不舒服但我们劝不动她去医院检查，她觉得能扛就扛去医院查出来没法面对，就乱跑社区诊所让开胃病药，社区诊所也让她去检查她不听麻痹自己错过最佳治疗期。就这样硬是拖到18年国庆结束她结肠病变部位肿胀穿孔了我们紧急背她去医院做手术才保住一条命，医院说是晚期有扩散趋势了，切掉病变部分做了造瘘排便持续1年观察没问题后，19年12月做回纳手术把结肠接回去正常排便，这期间每个月都做化疗，癌指标控制得很好亲朋好友和她都很欣慰。
2020-2021年: 疫情来了，因为之前结肠手术和她身体等原因有刀口疝气又陆续做了两次疝气微创手术，第二次医院建议用进口的皮质材料更好和人体内部贴合加固肚子内部那层皮，一个巴掌大仿生皮4万多块不报销(事后看来不应该搞这个)，期间暂停化疗也对癌指标三个月一次复查持1年多都没事，这应该是她和我们全家最开心的两年，她微信里交了很多的医院病友，买菜的菜友，旅游的旅友，大家都给了她莫大的鼓励
。2022年: 因为疫情动不动就封城区，医院有顾虑，有时候出一例阳了就往后拖一两个月解封才能去复查，前一次复查没查出我们都以为她痊愈了，但到了8月份子宫出血我们再送她去复查发现直接癌转移到子宫就懵了，9月动了大手术切掉子宫(但缝合的时候出问题，就是之前疝气手术的用那块进口的皮材料缝合不上！只能住院每天用高压还是啥的去压)，半个月后才愈合好也算有惊无险回家正常生活买菜做饭，化疗又开始恢复每月做但是第二次化疗完发现白细胞骤降怕她免疫系统失效医院通知马上带好口罩捣防护措施回去打增白细胞的针。年底疫情解除我和我爸都阳了在家隔离都不敢靠近她担心她染上，她还每天做饭送房间门口给我们吃
2023年:因为之前化疗和年龄增长身体可能没以前好，每次化疗都会导致她白细胞大幅度降低，医院肿瘤科也换了医生，接手医生建议试试换国产靶向药，说是国产里最好的1.5万一支每月打一次满5次送一次，医保不报销，6个月一个疗程期间就不用化疗，结果打了半年检查没有什么效果还转移到子宫周边了，又开始了每月化疗+放射疗法去点杀，也就是从本年8月开始她身体一次不如一次，不做癌症扩散做了又很伤身体，到了12月突然说腰麻(可能是癌扩散导致)我给她擦红花油缓解，医院也没什么好方法，期间她又乱跑去社区瞎按摩。
2024年: 4月某一天她一只脚突然动不了，只能买好轮椅送去医院也不知道具体原因，有可能是癌转移导致也可能是放射疗搞坏血管或者神经，期间我买了个万向滑轮小凳子让她在家尽量保持自己移动和运动，搀她下楼座和其他人聊聊天，化疗还是每个月都做但是7月后化疗导致她肾功能开始不行了每次化疗前检查肾指标很高，手脚开始出现水肿用利尿药后又可以降下来，8月做了核磁共振发现腰部那里癌点面积缩小了差不多一半，我们和医生很惊讶她也很开心咬牙想出现奇迹，但此时她身体已经扛不住化疗折腾了，癌和化疗和双重打击下坐不直只能靠背枕。
最致命就是9月和10月的两次化疗，9月一开始呕吐几天吃吗丁啉后好了，10月国庆后又去化疗，化疗前检查除了肾功能和重度贫血，输血后其他指标也可以化，结果就是这次回来连续3天上吐下泻最后一天伴随呼吸困难，还好我回去拿东西发现不对劲让我爸打给肿瘤科要住院医生也懵以为是化疗综合征让观察21天后再安排，我说不行肿瘤科不收我们自己赶紧去急诊抢救，两人把她抬下去塞进汽车里送医，ct和验血发现感染和水肿严重，入院两天后普通呼吸机跟不上她的病情，半夜呼吸不了昏迷抢救送进ICU插管呼吸和打药消除感染保命，肿瘤科医生拿着8月底没事的肺部ct和10月20号ct做对比，肺部阴性都有三分之一说疑似转移肺部，但是没穿刺不确定是不是癌，但我觉得每个月都化疗且国庆化疗前呼吸正常也不会一下发展成这样啊。最后ICU那边负责的医师也说治疗手段有限虽然可以保住命但是很可能下不了呼吸机，5000/天她区医保可以报销8-9成，我们也想尽力尝试救她医生说那就用镇静剂休克疗法+血透净化血液里的水观察一段时间，后边不推镇静剂清醒过来三天，能听能点头摇头但插呼吸管不能说话，我们都能最后见她三天和她说话安慰我们和医院会都不放弃她，让她自己也不要放弃，她点头回应
一共坚持17天，最后再次感染肺部呼吸衰竭离开人事。
我也不怪肿瘤科医生因为他也想治好我母亲，(现在回想起来虽然医生做了肾功能提醒但是如果最后一次停掉或者减缓化疗频率可能还能延长一些寿命。)我自己结合ICU那边医生检查肺部有水肿也感染了，8月拍片肺部正常期间一直化疗应该不是癌症从腰部扩散到肺那么快，大概率是10月最后一次化疗后白细胞降低，没尽力做好防护被其他病感染到了，在家观察3天不见好感染加重导致，以前是身体还好加上运气好可能都躲掉这一次没躲掉。
最后个人感觉不幸遇到癌症这种大病，自己也要比医院更重视，医院可能是根据手术后患者的情况让1/3/6个月去复查或者定化疗频率，但作为我们自己不能麻痹大意毕竟医生不是每天都跟在患者身边观察，回想起来医院说3/6个月复查时我们警惕点还是坚持1个半月去做ct可能都好，不能有提前开香槟那种想法，而且中途在化疗有效且身体能扛得情况下，不应该轻易换靶向治疗停止化疗的，有渠道能多打听打听再定，以及化疗后身体出现严重反应要及时和医生反应是否要暂缓化疗。
不管怎么样母亲也离开我们了，这6年来都是我父亲出钱出力照顾最多，我辅助，看妈妈的微信也和其他亲友经常说我爸对她照顾得好我们也欣慰了，她下岗工人一辈子的操劳命，愿天上没有病痛她也保佑我们
以后我就要保护好父亲了每年至少带他去体检一次。这次分享的这个个人经验可能有不科学和不对的地方，大家纯当听一听这个经历，我希望NGA坛友和家人们也都平安健康。
