woah!
2022-05-17T03:55:05+00:00
我列出的所有的经验只适用于肝癌，并且癌症患者之间个体差异极大，大家不要盲从。
1、总体思路：遵医嘱，适当将病友的意见反馈医生，请医生定夺。专业程度和临床经验上，医生水平肯定超过病友，这是毋庸置疑的，但是医生的思维方式是“哪种方案效果最好”，而患者和家属考虑的是“怎样活得更长”，所以医生的方案是疗效最好的，家属的目标是更长的生存期，有时候任凭肿瘤生长反而比用药导致脏器损伤、衰竭生存期更长，虽然这些因素医生也会统筹考虑，但是每个病例的实际生活质量和生存时长不会有患者家属这样掌握的情况更清楚；再从医疗责任的角度出发，治疗方案无效是医生的责任，但是出现的副作用不及时就诊，那很大程度是患者本身的责任。尤其是换了二三线治疗药后，一定要不适随诊，有些靶向治疗药物在二三线才会采用，肝肾毒性太大就是一个原因，所以有时候对医生要适当的提出自己的目的。
2、乐伐替尼/索拉菲尼效果是最好的一线疗法，对癌细胞的杀伤能力是最强的，一线治疗耐药后，其他药物的临床有效率都不是很高，家属就要有思想准备了。
3、PD-1，虽然说是神药，但事实上是临床上只能用作二线治疗，我父亲的主治医生、中山大学肿瘤医院的某教授跟我说过，PD-1实际临床有明显效果的不到15%(不确定是不是特指肝癌，还是所有癌症)，不要因为看了一两例报道，就把太多希望寄托在免疫疗法上。
4、不要滥治疗，现在的医生吹出去名头都很响亮，动不动就是XX教授，XX理事会理事，XX学科带头人之类的，吹的很玄乎实际上很多都是飞刀医生或者挂名的，所以转诊、找熟人一定要找靠谱的人，中医治疗的作用是当做安慰剂，减轻患者的思想负担，对于病情抑制起不到什么效果。
5、万事不决不要上网查，癌症的本质是基因的问题，个体之间的差异非常大，有多少个癌症患者，就有多少种治疗方案，不要盲从，网上骗子太多太多了，他们只想谋财，并且知道你命不久矣，说的难听点，你找他们治疗，对于他们来说就是废物利用。见过几个被骗的人财两空的家庭，那个叫惨啊。
6、肝肾功能非常重要，决定了一个患者对于治疗方案承载力的上限，一定要保护好。
7、我在广州，看了这么多医院，总体来说，个人认为中山系的医院在医术、医德、不补滥用药方面是远超其他医院(包括几家名头很响的三甲医院，不点名了)的，有些医院就是便秘了开泻药，泻药开多了就用止泻药，一问他原因答复就是按照指标必须这么做。另外医院和医院之间医疗水平真是肉眼可见的差距！同一座城市、同样的三甲，每个医院的肿瘤指标检测都不同！例如异常凝血酶，有些医院会查，有些医院的医生都没听说过！亲身经历！
8、家属一定要配合，不要因为医生对你说话有点不耐烦或者太严肃就动不动一顶“没有医德”的帽子扣上去。有些话医生不说是因为很难向外行解释，况且医生是为所有患者服务的，不是为你一个人服务的。
9、不要相信网上说的XXX扩散了，XX癌几期了，放弃治疗吧，只能活几周之类的P话。癌症是一个很复杂个体差异很大的疾病，永远不要放弃希望。我父亲查出淋巴结扩散、门静脉出现癌栓的时候，医生说通常情况下6-9个月的时间。而事实是，经过积极的治疗，我父亲坚持了2年7个月，并且整整2年都是肝功能失代偿期。永远不要低估人类精神上的求生欲和肉体的极限。
10、人在生命即将终结的时候，经济条件允许还是在医院里走吧，除非他本人强烈要求回家和家人在一起！！不要相信言情小说或者韩剧里描述的家人的陪伴送他最后一程之类的鬼话，所谓不留遗憾，都是指是患者家属不留遗憾而已，对于患者本身是极不负责的！！没有止疼药，没有医院的辅助呼吸、吸痰，没有腹水引流，没有镇静剂，你知道患者本身承受了多大的痛苦吗？再说一遍，请不要为你的放弃治疗找借口，除非经济条件不允许或者患者本人强烈要求出院回家！！作为家属不会把希望寄托在奇迹上，但是不全力治疗我们又怎么同自己的血亲交代！