[求助帖] 孩子可能有遗传病,活不到成年,后面该如何走?要不要重新生一个?

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LiterallyIslam

2024-09-07T09:01:55+00:00

本人58,结婚3年,孩子马上2岁了,但是孩子可能会被确诊为婴儿性多囊肾(ARPKD常染色体隐性遗传性多囊肾),最好的情况也是活不过20。只能移植肝肾,移植的好也就多活10年。
之前怀孕22周就有影像诊断说双侧肾实质回声增强怀疑多囊肾,当时羊水穿刺也没检查出什么就生下来了,当时感觉应该可能有点小病,没去过多研究多囊肾的预后。
现在很难受,之前觉得生了儿子不想再生了,我就主动去做了结扎。现在这个情况,感觉后面天都塌了。
我俩都不知道后面咋办了,不知道后续该如何对待这个孩子,养是肯定会继续养的,但是只能自己安慰自己生命在于质量不在于长度。
那么要不要再生一个,她也没想好,我也没想好。咋办啊?再去复通,再生一个?万一又有了问题。第一次当父母,非常悲哀。
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Zensata

哥们,我就说个例子你参考吧

我高中语文老师娃自闭症,等到开放二胎的时候顶着超高龄产妇风险硬生了老二,感觉终于松了一口气
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fierfighterleo

你男的做了结扎,还能再生?
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WayenCraft

小孩常染色体隐性遗传病父母夫妻双方不先去查一下自己的问题吗汗
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LiterallyIslam

虽然没被确诊,但是基本上是了,双肾增大左9.2*4.6*4.5 右9.2*4.4*4.6 ,双肾锥体呈团灶样高回声及大小不等小微囊影,皮质回声增强,皮髓质分界不清,。
医生是暗示抓紧买保险,没去下诊断。刚刚做了新的基因检测。得35个工作日之后才能出结果,目前焦灼不安。
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Yuki-Ai

生吧,两个孩子确实会热闹点,现在的二胎也挺多的,我感觉累点是累点,比一个宝宝好带多了。
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LiterallyIslam

+ by [yahaR] (undefined)

你男的做了结扎,还能再生?

只能再去复通了,复通成功了再生呗。跟老婆提了一嘴,她说还没想好。
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LiterallyIslam

+ by [graciass] (undefined)

小孩常染色体隐性遗传病父母夫妻双方不先去查一下自己的问题吗汗

双方都没有家庭病史,明确问过家里了,当时怀孕发现回声增强就去问了,也做了羊水穿刺,结果没事才决定继续生下来。
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SWP Lankzy

你先看能不能复通再说吧,生不生二胎前提是这个。
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whitehat

你和你老婆商量吧,这里没你老婆,网友分析得再好也不是你老婆的心愿。
不过如果我是你老婆,我不会二胎。
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GrumpyHippo

茶儿子还没出生呢就先去结扎了

又是xnn来编故事了吧
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CHUPAPII

哎太难了…复通先抓紧做
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Along_0711

+ by [嘉图M路106] (undefined)

只能再去复通了,复通成功了再生呗。跟老婆提了一嘴,她说还没想好。
不是RPG的话,不管她想没想好,你都先去复通咯。
迟了肯定复通不了,越早应该几率更大咯。
况且现在这种情况,以后你们还能不能过下去还是个问题。你不准备充分了,说不定就太监一辈子啦。
说话不好听,别骂我。
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Wavy"_

+ by [yahaR] (undefined)

你男的做了结扎,还能再生?

编辑了。
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LiterallyIslam

+ by [又是谁的谁] (undefined)

生吧,两个孩子确实会热闹点,现在的二胎也挺多的,我感觉累点是累点,比一个宝宝好带多了。

我有点想法,主要是怕到时候真的大了,白发人送黑发人,家庭就彻底散架了。
但是也怕再生一个,孩子看到哥哥走的早有阴影,或者认为是现在孩子的替代品。
这个怎么也得治,移植也得治。
主要就是怕移植了,最多活到30就走了。
这个病真的预后很差。
我脑子里各种想法,非常纠结。
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LiterallyIslam

+ by [無永生] (undefined)

茶儿子还没出生呢就先去结扎了

又是xnn来编故事了吧

出生了才结扎的,没啥特殊想法,主要是双方都不爱戴套。这个孩子本身也是疫情的意外。
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LiterallyIslam

+ by [鸡鲮鱼] (undefined)

你先看能不能复通再说吧,生不生二胎前提是这个。

ε=(´ο`*)))唉,我刚刚提一嘴去复通,她就说现在复通干啥,不怕再意外怀孕吗。我觉得她还没接收这个事实,我反而已经接受了。我能理解她,母亲跟父亲比较不一样。。
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Syrupp

我首先想到的是怎么解决孩子长大懂事后得知自己早已注定时日无多的问题
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LViathN

怎么说呢就算生了二胎, 要考虑的问题也挺多的.
对你们而言多了一个健康的孩子养老送终的晚辈
但是对两个孩子们来说一个会发现有个寿命只有30岁的哥哥医生都有点亏欠, 还会感受到父母的偏心带来的自责内疚感
一个哥哥20多岁到时候疾病缠身看着看着除他以外幸福的一家也不知道做什么感想

不过能生的话还是建议生的毕竟生活就是体验各种酸甜苦辣这些事情都避不开的
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Remorse

还挺难受的……祝好吧