Zein
2025-06-04T12:16:25+00:00
刚刚新收了一个10岁SMA病人，他问我为什么他不能走路要坐轮椅，我一时间说不出话。事实上他不能走路而且还活不过20岁。
操
操
每个人的路不一样
有的人天气罗马
朋友圈不能发
onceUbeenblack
这就是人生吗，好残酷啊[s:ac:哭1][s:ac:哭1]
Doninator
看标题还以为你想说发朋友圈被人阴阳怪气了
Worthless
这种，哎，希望有投胎转世，早点去也是好事
An Alias
人各有命，哎
darkmatter3006
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202506/04/-4qiozQ95hf-7me0ZgT3cShs-144.jpg[/img]
u,4m4
只能说一个善意的谎言，告诉他，等他长大就知道了，直接说的话太残忍了。
McF3rrin
[quote][tid=44262592]Topic[/tid] Post by [uid=65064344]摸索宇宙[/uid] (2025-06-04 20:24):
刚刚新收了一个10岁SMA病人，他问我为什么他不能走路要坐轮椅，我一时间说不出话。事实上他不能走路而且还活不过20岁。
操[/quote]算了，编辑掉。
刚刚新收了一个10岁SMA病人，他问我为什么他不能走路要坐轮椅，我一时间说不出话。事实上他不能走路而且还活不过20岁。
操[/quote]算了，编辑掉。
Ruffels
不是有特效药么。。就是贵。。
pTsongbird
霍金那个病？
bolz77
早几年我老婆接诊过一个七岁的重度进行性肌营养不良的小孩，活不过十八岁，他舅舅也是这个病，他母亲照顾着他舅舅过世的。有一次他十岁的姐姐跟他抢玩具吵架，骂了他说废物，连走路都走不好，他母亲疯了一样揍了他姐姐一顿，然后抱着姐弟俩人嚎啕大哭。
闻者伤心听者流泪，真的惨。
闻者伤心听者流泪，真的惨。
h33t
[quote][pid=826182982,44262592,1]Reply[/pid] Post by [uid=1380969]彻夜[/uid] (2025-06-04 20:32):
10岁的SMA，小地方吗？产前诊断不到位，这才是标准的“怪父母”。[/quote]产检是没有这一项的，涉及基因的病症太多了，你排查不过来的
10岁的SMA，小地方吗？产前诊断不到位，这才是标准的“怪父母”。[/quote]产检是没有这一项的，涉及基因的病症太多了，你排查不过来的
McF3rrin
[quote][pid=826192700,44262592,1]Reply[/pid] Post by [uid=60661456]小偷喵喵[/uid] (2025-06-04 21:57):
产检是没有这一项的，涉及基因的病症太多了，你排查不过来的[/quote]是可选项目。
不是必检项目。
且SMA通过产检来排查是能够排查得出的，所以这个溯源就只能是这一个。
你没看我说的，“只能怪父母”，这玩意你非要找一个源头就只能是这个，当然实际上谁都无法预测，谁都怪不了。
所以对应楼主的心情和小孩问的话而已。
不过我最近确实愤世妒俗了一些，前面说的话也编辑掉了，这没啥好杠的，SMA只能通过孕期产检(如羊水穿刺)来排查，是可选项目不是必选。
就这样吧。
产检是没有这一项的，涉及基因的病症太多了，你排查不过来的[/quote]是可选项目。
不是必检项目。
且SMA通过产检来排查是能够排查得出的，所以这个溯源就只能是这一个。
你没看我说的，“只能怪父母”，这玩意你非要找一个源头就只能是这个，当然实际上谁都无法预测，谁都怪不了。
所以对应楼主的心情和小孩问的话而已。
不过我最近确实愤世妒俗了一些，前面说的话也编辑掉了，这没啥好杠的，SMA只能通过孕期产检(如羊水穿刺)来排查，是可选项目不是必选。
就这样吧。
sora_ferret
自己生了孩子后，这类事儿见不得
看了都觉得难受……
看了都觉得难受……
h33t
[quote][pid=826194037,44262592,1]Reply[/pid] Post by [uid=1380969]彻夜[/uid] (2025-06-04 22:08):
是可选项目。
不是必检项目。
且SMA通过产检来排查是能够排查得出的，所以这个溯源就只能是这一个。
你没看我说的，“只能怪父母”，这玩意你非要找一个源头就只能是这个，当然实际上谁都无法预测，谁都怪不了。
所以对应楼主的心情和小孩问的话而已。
不过我最近确实愤世妒俗了一些，前面说的话也编辑掉了，这没啥好杠的，SMA只能通过孕期产检(如羊水穿刺)来排查，是可选项目不是必选。
就这样吧。[/quote]也能理解您说的，希望现代医学能够更进一步吧。
是可选项目。
不是必检项目。
且SMA通过产检来排查是能够排查得出的，所以这个溯源就只能是这一个。
你没看我说的，“只能怪父母”，这玩意你非要找一个源头就只能是这个，当然实际上谁都无法预测，谁都怪不了。
所以对应楼主的心情和小孩问的话而已。
不过我最近确实愤世妒俗了一些，前面说的话也编辑掉了，这没啥好杠的，SMA只能通过孕期产检(如羊水穿刺)来排查，是可选项目不是必选。
就这样吧。[/quote]也能理解您说的，希望现代医学能够更进一步吧。
Zein
他有个16岁的姐姐，同样的病。