TomahawkWarrior
2020-08-02T05:35:57+00:00
原文昨天发在S1。也是我本人发的。第一次发帖不知道是不是错区了，如果错了请帮忙移动。谢谢各位。
在泥潭潜水多年，去年还为一个来泥潭(s1)求助做手术的男生捐了钱，想不到自己也有这样一天。
我是一名先天性白化病患者。平时的工作是在学校为自闭症、阿斯伯格儿童做融合教育，帮助他们融入学校、社会。
从去年开始偶尔间断咯血，当时以为是感冒喉咙破了，紧接着疫情没办法去医院。后来疫情一放松就跑去医院检查，刚开始只有肺部症状，医院当作肺炎治疗，耗费了一个月。 后面逐渐开始出现右腿部症状，从小腿往上发展到腰部，直到疼痛的难以独立行走，头上也出现了一个包块，逐渐发展成红里透黑的状态。
7月份做了穿刺(因为之前肺部咯血，不能穿刺)，髂骨软组织和头上的包块都检验出了恶性梭形细胞，免疫组化以后确诊为[上皮样肉瘤]，这个根本没听说过的东西。
之前的求医经历中我经历了非常多大起大落的纠结，从肺结核、真菌感染、血管炎，到一天到晚跑风湿免疫科，再到中医正骨，最后连极其罕见的郎格汉斯细胞组织增生症都考虑到了，也做好了心理准备，谁想到最后是这么个结果，非常恶性的肉瘤。
接下来只能尝试化疗和靶向药物，我还打算积极尝试各种才进入试验阶段的新药，要全国各地跑了。经济上的压力非常大，我一直是不愿意麻烦别人的性格。如果不是走到最后一步真的不愿意把自己的事情到处说。
对不起，写到这里写不下去了。 恳请大家看看我的情况。最后附上轻松筹和我的收款码。 帮忙转发就已足够。
如果有哪位博学的坛友对上皮样肉瘤的情况有所了解，请留言交流，谢谢！！
因为不想哭惨，具体的情况没有讲太清楚，是我在PET CT休息室临时写的。 每次有好心人支持，也深感惭愧，不想占用太多社会资源。 多方询问医生这个疾病的恶性程度，才最终决定跟各位张口求助，前期找病因已经让家里东奔西走借了很多钱。 我真的不想死，虽然我不知道结果。
详细的情况随后附上的[轻松筹]里有，有很多同学老师可以为我证明。
感谢每一位来自NGA的好心人，你们默默无闻的支持我看在眼里，记在心上。 让我感受到泥潭并不是冷无缺。 谢谢你们！
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-dlc1ZbT3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-1ttkZbT3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-7gp6ZfT3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-4r3bZdT3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-qd6ZdT3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-haqbK2cT3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-g5eiZcT3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-bwgxZdT3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-1utvK23T3cSsg-lc.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-zdsZgT3cSlc-sg.jpeg[/img]
这一张是昨天在s1的认证。
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-1zn9K1kT1kSg0-sg.jpg[/img]
以下是我的诊断证明和轻松筹，收款码(因为筹款平台有抽成，经好心人提醒搞了收款码) 轻松筹里有详细信息。
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-bkq8K25T3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-b8jlK21T3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-axrzK2mT3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-d522ZfT3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-ccfxK25T3cSkq-sg.jpg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-dof4K2gT3cSig-sg.jpeg[/img]
以上内容全部属实。如果还需要什么证明我也可以发出来。 恳请各位帮忙转发。谢谢NGA的大家！
在泥潭潜水多年，去年还为一个来泥潭(s1)求助做手术的男生捐了钱，想不到自己也有这样一天。
我是一名先天性白化病患者。平时的工作是在学校为自闭症、阿斯伯格儿童做融合教育，帮助他们融入学校、社会。
从去年开始偶尔间断咯血，当时以为是感冒喉咙破了，紧接着疫情没办法去医院。后来疫情一放松就跑去医院检查，刚开始只有肺部症状，医院当作肺炎治疗，耗费了一个月。 后面逐渐开始出现右腿部症状，从小腿往上发展到腰部，直到疼痛的难以独立行走，头上也出现了一个包块，逐渐发展成红里透黑的状态。
7月份做了穿刺(因为之前肺部咯血，不能穿刺)，髂骨软组织和头上的包块都检验出了恶性梭形细胞，免疫组化以后确诊为[上皮样肉瘤]，这个根本没听说过的东西。
之前的求医经历中我经历了非常多大起大落的纠结，从肺结核、真菌感染、血管炎，到一天到晚跑风湿免疫科，再到中医正骨，最后连极其罕见的郎格汉斯细胞组织增生症都考虑到了，也做好了心理准备，谁想到最后是这么个结果，非常恶性的肉瘤。
接下来只能尝试化疗和靶向药物，我还打算积极尝试各种才进入试验阶段的新药，要全国各地跑了。经济上的压力非常大，我一直是不愿意麻烦别人的性格。如果不是走到最后一步真的不愿意把自己的事情到处说。
对不起，写到这里写不下去了。 恳请大家看看我的情况。最后附上轻松筹和我的收款码。 帮忙转发就已足够。
如果有哪位博学的坛友对上皮样肉瘤的情况有所了解，请留言交流，谢谢！！
因为不想哭惨，具体的情况没有讲太清楚，是我在PET CT休息室临时写的。 每次有好心人支持，也深感惭愧，不想占用太多社会资源。 多方询问医生这个疾病的恶性程度，才最终决定跟各位张口求助，前期找病因已经让家里东奔西走借了很多钱。 我真的不想死，虽然我不知道结果。
详细的情况随后附上的[轻松筹]里有，有很多同学老师可以为我证明。
感谢每一位来自NGA的好心人，你们默默无闻的支持我看在眼里，记在心上。 让我感受到泥潭并不是冷无缺。 谢谢你们！
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-dlc1ZbT3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-1ttkZbT3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-7gp6ZfT3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-4r3bZdT3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-qd6ZdT3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-haqbK2cT3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-g5eiZcT3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-bwgxZdT3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-1utvK23T3cSsg-lc.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-zdsZgT3cSlc-sg.jpeg[/img]
这一张是昨天在s1的认证。
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-1zn9K1kT1kSg0-sg.jpg[/img]
以下是我的诊断证明和轻松筹，收款码(因为筹款平台有抽成，经好心人提醒搞了收款码) 轻松筹里有详细信息。
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-bkq8K25T3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-b8jlK21T3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-axrzK2mT3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-d522ZfT3cSlc-sg.jpeg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-ccfxK25T3cSkq-sg.jpg[/img]
[img]https://img.nga.178.com/attachments/mon_202008/02/-vabhQ5-dof4K2gT3cSig-sg.jpeg[/img]
以上内容全部属实。如果还需要什么证明我也可以发出来。 恳请各位帮忙转发。谢谢NGA的大家！