关于红斑狼疮其实可以互相鼓励一下?

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glocked

2024-10-25T15:21:56+00:00

看到泥潭有帖子讨论,里面也有提到一些家人成功生活到了老年,其实可以友情分享一下那些能成功坚持下来的家人平时饮食或者用药的经验。身边之前也有朋友是这个病但是因为隔了比较大年龄,之前其实完全不知道对方有这个病,后面好像也是应该主要是心理影响比较大导致他选择了zs,当时也应该有接近50岁了。毕竟也不是病患家属,对这种病确实不太了解,但是不治之症我们知道的也太多了,很多还是短短几个月就能夺走人生命的,红斑狼疮好像还属于比较慢性?
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Christopher

治不好又能活的病就是多赚钱。先治穷病。
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Grimzy

+ by [的孩子爱溜冰] (undefined)

看到泥潭有帖子讨论,里面也有提到一些家人成功生活到了老年,其实可以友情分享一下那些能成功坚持下来的家人平时饮食或者用药的经验。身边之前也有朋友是这个病但是因为隔了比较大年龄,之前其实完全不知道对方有这个病,后面好像也是应该主要是心理影响比较大导致他选择了zs,当时也应该有接近50岁了。毕竟也不是病患家属,对这种病确实不太了解,但是不治之症我们知道的也太多了,很多还是短短几个月就能夺走人生命的,红斑狼疮好像还属于比较慢性?

得了这病,辛苦的不仅自己,还有家人。我小外甥才10岁,中大附一确诊为红斑狼疮肾炎,每天不断药,看到无不心疼的。我姐为了给小孩治病,刚交房的房子变卖了,哎。
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Grimzy

+ by [Auttbb] (undefined)

得了这病,辛苦的不仅自己,还有家人。我小外甥才10岁,中大附一确诊为红斑狼疮肾炎,每天不断药,看到无不心疼的。我姐为了给小孩治病,刚交房的房子变卖了,哎。

看到这个帖子感触良多,红斑狼疮算罕见病吧?病因无非确定,希望有病友或者家属分享下用药治疗心得。
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MrKaptuZzz

前几天好像刚在新闻里看到关于这病在医学上有新突破了啊

不过好像是针对小孩子时期的
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Stay See (김진성)

我一个闺蜜就是 23岁患病 最瘦的时候70斤 她是胃被免疫系统吃掉了 也没特效药 就是激素压制免疫系统 定期去北京复查 现在40+了 起病初期就是脸上起红斑
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Khat

遵医嘱,吃激素,打生物制剂,循序渐进。
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acelol

某个前任红斑狼疮,分手后停药到现在活蹦乱跳晕
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+ by [Auttbb] (undefined)

得了这病,辛苦的不仅自己,还有家人。我小外甥才10岁,中大附一确诊为红斑狼疮肾炎,每天不断药,看到无不心疼的。我姐为了给小孩治病,刚交房的房子变卖了,哎。

是不是每种症状会差别很大?我身边的一个在他出事之前很多人都不知道他有这个病,平时也看不出来,家庭条件也是一般,最后是因为(据说)他被划为公司裁员范围导致心理崩溃
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Ballsy

我身边也有一例,资产二三十个小目标至少,现在控制的也挺好的,不过花钱多少用药应该也有好坏的,去的上海治疗的,听医嘱,保持好良好的心态是最重要的,加油,这个病现在应该可以控制的
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Chiron

这个病主要是自律加吃药,少晒太阳,不干重体力活,少吃海鲜菌菇类,药不能停,定期复查,跟正常人差不多。上海仁济医院是国内治疗水平比较高的
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glocked

我隔壁办公室还有个老前辈是腰椎问题的,走路直接像机器人一样只能慢慢走,没有见过他弯腰的,平时工作又不能久坐(领导基本也安排都是比较清闲的活),给我的感觉就是这种日常生活中明显会带来不适的比没那么明显的红斑狼疮要惨吧
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♗ムんㄖ§†¥♗

+ by [Auttbb] (undefined)

得了这病,辛苦的不仅自己,还有家人。我小外甥才10岁,中大附一确诊为红斑狼疮肾炎,每天不断药,看到无不心疼的。我姐为了给小孩治病,刚交房的房子变卖了,哎。

男的得这病的几率比被雷劈还小