Thomas Yorkes
2025-07-09T17:09:30+00:00
我不知道如何开始写这个帖子，从他患病时开始吧，那是2018年，他5岁
从出生起他就很活泼，比起其他小孩，活泼的有点过了，1岁多一点的时候就开始架起学步车撒丫子满屋跑，跑起来飞快，但是也没撞到或磕到哪里，那时看上去还算正常。
5岁时开始，就有些苗头了，看电视不停的点头，我们以为是看到有意思的东西，也没太在意，直到看完电视还在那点，第二天也在不停点头
往后越来越严重，头、手和身子整个都在抽，你越提醒，他抽动越起劲。
我爸和一个来做客的亲戚看到这个情况觉得不行，得去西安看一下
于是一个看似陌生的病种闯入了我们的世界：妥瑞氏症
说看似陌生，是因为这病的病人真不少见，头些年我参加工作，单位附近就有一个年轻人，走路时身体和手不受控制的在那抽动，频率比我这孩子小一些
而且在去年，单位来了个年轻妹子，也是抽动症，只是仅限于不停的挤眉弄眼眨眼睛。
再后来，配合治疗这几年，吃了无数的药，仅芍麻止痉冲剂一项，就花了有20万，一吃就是7年，吃的我都担心他肾功能，跑了西安、南京、北京等地，一边治疗，一边带着旅游吧，也算增长见识了。
同时也没耽误他的学习，疫情网课、正常上课一节课都没落下。
发这个贴的原因呢，是另外一面，其实在我们看来，这孩子天质是比较一般的，就是那种学习勤奋，但是仅限于课堂学习，不会自主深度学习，而且最重要的是，由于抽动症的原因，写字对手的控制也不行，字写的太差了，和其他同学根本没得比，我们也想尽了办法，什么限制格子，什么报硬笔书法班，效果基本等于没有。今年已经五年级马上六年级了，大概已经成型没法再回炉。
我没打算放弃这孩子，也只有这一个孩子，我不知道能怎么办，该怎么办
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谢谢大家看我这么一堆废话吧,就当我在发不知所谓的牢骚。。。。
编辑1:
关于20万的药
说真的我也不知道为啥会花这么多，医院单子上一盒也就这个数，一个月几千几千的，吃的我们看着都难受，体检都体检出脂肪肝了(体型偏胖)，肾功目前还没出啥问题但也是迟早的
可能这孩子病情比较严重，他之前是一刻不停的在那里抽，没一分钟是安静的，哪怕是看书，腿和头也是在抽动
字写的不好在我们大人看起来无所谓，都是无纸化办公，但是学生阶段你得考试，考试就得写字……
我接受头几楼说的放养，但孩子自己不愿意，按他的意思是，他自己觉得自己能把学习搞好，但是需要给他时间和耐性，我说你要把学习搞好就得自控有自学能力，他又不愿意了，他是把学习之外的时间当成玩的时间了，在那里学编程课编游戏玩……反正就是非常矛盾，让人十分头疼
从出生起他就很活泼，比起其他小孩，活泼的有点过了，1岁多一点的时候就开始架起学步车撒丫子满屋跑，跑起来飞快，但是也没撞到或磕到哪里，那时看上去还算正常。
5岁时开始，就有些苗头了，看电视不停的点头，我们以为是看到有意思的东西，也没太在意，直到看完电视还在那点，第二天也在不停点头
往后越来越严重，头、手和身子整个都在抽，你越提醒，他抽动越起劲。
我爸和一个来做客的亲戚看到这个情况觉得不行，得去西安看一下
于是一个看似陌生的病种闯入了我们的世界：妥瑞氏症
说看似陌生，是因为这病的病人真不少见，头些年我参加工作，单位附近就有一个年轻人，走路时身体和手不受控制的在那抽动，频率比我这孩子小一些
而且在去年，单位来了个年轻妹子，也是抽动症，只是仅限于不停的挤眉弄眼眨眼睛。
再后来，配合治疗这几年，吃了无数的药，仅芍麻止痉冲剂一项，就花了有20万，一吃就是7年，吃的我都担心他肾功能，跑了西安、南京、北京等地，一边治疗，一边带着旅游吧，也算增长见识了。
同时也没耽误他的学习，疫情网课、正常上课一节课都没落下。
发这个贴的原因呢，是另外一面，其实在我们看来，这孩子天质是比较一般的，就是那种学习勤奋，但是仅限于课堂学习，不会自主深度学习，而且最重要的是，由于抽动症的原因，写字对手的控制也不行，字写的太差了，和其他同学根本没得比，我们也想尽了办法，什么限制格子，什么报硬笔书法班，效果基本等于没有。今年已经五年级马上六年级了，大概已经成型没法再回炉。
我没打算放弃这孩子，也只有这一个孩子，我不知道能怎么办，该怎么办
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谢谢大家看我这么一堆废话吧,就当我在发不知所谓的牢骚。。。。
编辑1:
关于20万的药
说真的我也不知道为啥会花这么多，医院单子上一盒也就这个数，一个月几千几千的，吃的我们看着都难受，体检都体检出脂肪肝了(体型偏胖)，肾功目前还没出啥问题但也是迟早的
可能这孩子病情比较严重，他之前是一刻不停的在那里抽，没一分钟是安静的，哪怕是看书，腿和头也是在抽动
字写的不好在我们大人看起来无所谓，都是无纸化办公，但是学生阶段你得考试，考试就得写字……
我接受头几楼说的放养，但孩子自己不愿意，按他的意思是，他自己觉得自己能把学习搞好，但是需要给他时间和耐性，我说你要把学习搞好就得自控有自学能力，他又不愿意了，他是把学习之外的时间当成玩的时间了，在那里学编程课编游戏玩……反正就是非常矛盾，让人十分头疼