系统性红斑狼疮

sox

2024-10-18T08:56:57+00:00

上海那位姑娘治疗心态爆炸其实可以理解。
在世纪初人们对自身免疫性疾病的认识、SLE确诊、评估都不太清楚，到现在非本专业医生对抗核抗体抗磷脂抗体(这个谱专业医生有些也搞不懂)、抗肌炎抗体谱都不清楚。
随着基础免疫学的研究，人们慢慢认识到SLE的治病细胞是B细胞为主(其他细胞为辅)。人们还发现在青少年SLE中以及大多数成人SLE中干扰素水平大大升高。

donhalt

傻逼，又不是没医嘱

wyvern

自己不遵守医嘱，非要作死

谁给她换肾？

小仙女不好好养病，到处旅游玩玩玩

自己作死真要死了，跑去瑞士安乐死

这种人还要共情？？？

Here comes the Dopamine

你可真是个大傻逼。
同情上海仙女，那个女的，吸毒，抽烟喝酒暴晒剧烈运动。
就是个好人都会嗝屁

Mafia

一贴小号，抬下去吧

MRreaper

xxn死了就死了

帮助xxn自杀的人全部入刑，瑞士必须道歉加巨额赔偿

✠ Minh

亲爱的发帖员同志，红斑狼疮全国病例又不只有她一例，你猜为啥偏偏这位喝酒抽烟飞叶子，自视甚高，无视医嘱，精致利己的好女孩让你知道她心态炸了。

Naj

别人怎么能活那么久，她非要造？还有人同情她？

要不是她死了，我非得骂句，早死别投胎，这就是祸害别人家庭的，上辈子欠债也没倒霉到让这个女的成为家人

sox

20 年前，中国在狼疮诊断治疗方面其实还很落后，缺乏足够的专科医生和诊疗手段，“一开始大家都不知道我得了什么病，住了整整2个月的院，每天都是40℃的高烧。”在沙白白的视频自述中，我们得以了解到从她发现症状到确诊疾病经历了相当长的一段时间，这其实也给她如今的治疗结局埋下了伏笔。
对疾病的认知不足和治疗方案理解的偏激，让她从一开始就没有很好的形成疾病管理的理念和积极治疗的态度。而她本人从发病初期对疾病的恐慌和对传统治疗的抗拒大概持续了整个20年。

Skay

你也下去陪她吧，傻逼玩意，蠢逼毒狗好死

Gene10101

晒太阳，飞叶子，不打针，不过我看她长的还不如b站的那个皮套阿梓，她怎么那么对自己的颜值那么自信。

Disco Detective

怎么死人还有人帮洗地的

wyvern

+ by [花田汐汐o] (undefined)

20 年前，中国在狼疮诊断治疗方面其实还很落后，缺乏足够的专科医生和诊疗手段，“一开始大家都不知道我得了什么病，住了整整2个月的院，每天都是40℃的高烧。”在沙白白的视频自述中，我们得以了解到从她发现症状到确诊疾病经历了相当长的一段时间，这其实也给她如今的治疗结局埋下了伏笔。
对疾病的认知不足和治疗方案理解的偏激，让她从一开始就没有很好的形成疾病管理的理念和积极治疗的态度。而她本人从发病初期对疾病的恐慌和对传统治疗的抗拒大概持续了整个20年。

放屁
她自己不肯吃含有激素的药

会影响她的盛世容颜！

the chess

她这不吃那不吃，还自己作死

你看看她老爹，甚至给自己换个牙都不舍得

他老爹根本不像这个年代的，像是二三十年前的老农民(仅仅指牙的情况)

ZlatarYo

理解你妈，傻逼

sox

2019年之前，狼疮的治疗主要依赖于激素和免疫抑制剂。激素是把双刃剑，科学合理的应用可有效的缓解疾病，但如果过于抵触、擅自停药也会延误疾病的治疗，导致疾病长期无法得到有效的控制，疾病发生进展。在替代传统治疗的治疗药物出现之前，激素是治疗狼疮绝对的首选且几乎不可替代的药物(终身无激素治疗，几乎不存在)。随着治疗理念的不断迭代以及新兴治疗药物的不断研发，使快充快减甚至停用激素成为了可能。

sox

狼疮的发病是因为体内多种炎性症状及免疫紊乱导致，这个过程会导致患者常年处于一种亚健康状态，乏力/疼痛/精神萎靡等等，严重的甚至伴有自杀倾向。普通人或许难以共情，而沙白白这样一个去过40多个国家、精通多种语言、非常讲究生活品质的人将蝶友们最脆弱的一面撕开了一个口子，毫不吝啬的向公众展示了出来，她/他们往往都是非常优秀的一个群体，本可以热烈而灿烂，却要去忍受疾病带来的浑身乏力和酸痛，还要担心随时可能会到来的复发。而这样的状态，甚至让狼疮患者失去了很多社会属性和角色，找工作难，找伴侣难，甚至会受到身边朋友、亲人的不理解，长期往返于医院等诸多困难，让患者很难真正认同自己的身份和价值。

J Dong

你说这个我听不懂啊。
能不能换成人(假设患者角度)能听懂的语言，怎么治，副作用如何之类的。
对患者说这个100%听不懂的。

SHAD0WBYTE

cart，单抗，间充质，来，哪个血液科医生不知道这些药能治红斑狼疮
激素都不愿意吃，这些药肯定不会去用的，不用就去死吧

ReaperReborn

自己作的，和医嘱反着干，她不死谁死

系统性红斑狼疮是什么病？系统性学习资产配置值得吗？还是无脑买类似交银稳稳的幸福组合就行了系统性股灾的苗头系统性风险，半年报高分开始。新的启航，量化模型再度进化。最早系统性确定修仙进阶的是哪一本啊？有没有系统性风险有没有系统性批判哈耶克的文章？如何系统性地提升自己的语言表达能力求教系统性学习摄影顺序

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