[树洞] 我妈妈确诊脑膜瘤后的日子

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Kj

2025-09-12T08:25:07+00:00

写在前面,如果朋友们自己或身边女性亲友出现如下情况,请立刻提高警惕,抽空做头部核磁检查!
1、视野缺失
2、眼球转动不灵活
3、眼皮不受控制的无法上抬,或上抬幅度低于正常
3、面部麻木,吞咽不灵活
4、性情大变,有甲亢或甲减的症状

自己没什么朋友,这阵子很多情绪都憋在心里每天都精神恍惚,写出来排解一下压力,记录妈妈和我们一起对抗疾病的日子

谢谢各位朋友的鼓励,我们家会带着大家的鼓励一起努力,谢谢!

2025年9月18日

昨天我们又开了一次家庭会议,在饭桌上基本上确定了要做手术

分歧在于手术的时间,妈妈希望晚一阵子再做,我们三个都是劝妈妈尽早

我理解妈妈的犹豫,手术的风险、后遗症,换谁都很害怕

最终达成了一个结果,准备行李18号去北京准备住院,手术尽早做,但是18号先去向一位知名专家求诊求个踏实

变数就这么产生了

这位专家详细的和我们谈了二十分钟,整体结论基本不变,但是额外告诉了我们3点
1、术后一只眼睛睁不开和半边脸麻木是几乎无可避免的后遗症,并且恢复的概率极低,相当于切除肿瘤会人工导致症状立刻出现
2、手术并不急迫,如果实在无法接受现在就出现症状,可以等等,毕竟是9月做的第一次核磁,可以半年后再做加强核磁对比一下,看看肿瘤的发育情况,再做决定
3、现在做手术和拖到症状出现了再做手术结果都是一样,不存在说现在做后遗症概率就低的说法

妈妈有点动摇了“反正最差的结果就是这样,早做晚做也都是一样,那为什么不让我再正正常常生活一阵子”

我和爸爸妈妈在医院外的长椅上讨论了很久

我能理解妈妈的心情,但是我还是希望能尽早手术

我觉得从在病友那的经验能几乎确定,已经出现的症状几乎不可能恢复,那么现在妈妈还没症状,做了手术是不是能赌一把恢复的可能

但是我也知道我的理由站不住脚,因为大夫就差直接说这种情况不可能了

爸爸也偏向我的观点,不停的和妈妈说你不需要再担心家人,现在重要的就是你的身体,我们都离不开你,我们都想和你再一起十年二十年三十年四十年

“我真的很难接受我好好的进去,出来变成独眼龙”妈妈红着眼圈说

“这个决定真的很难,既然如此妈妈你就听我的,我觉得肯定没事,如果结果不好就全怨我,我真的离不开你”我的眼泪也在眼眶打转

妈妈抱住我说“我儿子可好了,我怎么会怨他”

之后我们给妈妈的一位好朋友简单说了一下情况,这个姐姐立刻就向她熟识的相关人士打听寻求建议

最终我们决定暂缓入院,换个方向,先问诊一下妈妈现在的内分泌症状,看看如果内分泌症状能解决的话是不是也会反过来对脑膜瘤治疗有一定的好处

我计划分别挂妇科和内分泌科,对今天专家说的一些异常内分泌指标进行检查,听取这个角度的治疗建议

汇总起来这半个多月来全部的求诊和诊断信息,再找一位神经外科的专家详细聊一聊,看看是否能得到更全面的诊断,之后再决定手术时机

开车回家的路上我和爸爸聊着工作的事

妈妈在后座睡觉,不时的跟我们说“你们爷俩小点声,都吵醒我了”

就像曾经无数次我们的家庭出游的情形一样,但是又完全不一样

回到家爸爸简单做了晚饭

妈妈在餐桌上说起了最近在视频号上看到的名中医,说想试试,我不假思索的驳斥

我并不是中医黑,我自己的眼睛就是一位中医治好的,但是我打心眼里不信中医能治肿瘤,并且这位中医肿瘤专家他的主治方向并不是脑肿瘤

我和妈妈争执了起来

“为什么我老婆这么好的人要遭这个罪”

突然听到爸爸带着梗咽声的喃喃自语

我扭头看爸爸

我坚强的爸爸眼圈又红了
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Mook

加油祝福 会好的
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BarneyD2

加油。我妈颅咽管瘤,尽人事听天命吧
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Kj

2025年8月26日

妈妈的体检报告不太好,有一些指标出现了明显的异常。大夫建议妈妈检查一下甲状腺,检查结果是甲状腺功能减退,并且比较严重

大夫很诧异,你就一直都没有觉得自己的身体不对劲吗?妈妈说没有呀,我觉得我一直很正常呀

大夫接着给我们讲甲减的症状,容易疲倦、睡不够,心情平静、没有明显的情绪起伏,畏寒,体重持续上升

妈妈笑着跟我说,咱家人都爱睡懒觉也都是老实人,这几点也太难发现啦,不过我之前就奇怪怎么我每天吃这么少还在变胖,原来是这个原因

我的心越来越凉,我妈妈这样已经不是一天两天了,原来这些信号都被我们无视了

大夫说这也倒不是什么大事,吃优乐甲就可以很便宜的,年纪大了注意补钙,但是,我建议你做个头部核磁

“但是”这俩字从大夫嘴里蹦出来的时候我心就一沉

之后就是流程的开单子,去拍核磁的科室登记排号
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这病还高发肺癌转移。我妈就是先发现脑瘤,直接去广东省医人民医院切了,大夫医术高超但是随后告诉我大概率肺癌转移,之后去做了基因检测直接吃靶向药,然后额外加吊针安维汀防转移复发。虽然转移没防住,但两年了跟以前没什么区别,身体还很好,可惜出现转移没法手术了。
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BarneyD2

[quote][pid=839954520,45087726,1]Reply[/pid] Post by 子柯钟乙范申(4楼) (2025-09-12 16:39):

这病还高发肺癌转移。我妈就是先发现脑瘤,直接去广东省医人民医院切了,大夫医术高超但是随后告诉我大概率肺癌转移,之后去做了基因检测直接吃靶向药,然后额外加吊针安维汀防转移复发。虽然转移没防住,但两年了跟以前没什么区别,身体还很好,可惜出现转移没法手术了。[/quote]你的意思是建议楼主做个肺癌排查?
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我妈也是脑膜瘤,做个手术就可以恢复了,不要怕,后续积极康复!
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2025年8月28日

今天上午妈妈做核磁大夫嘱咐要提前半小时来,我请了假开车载妈妈去

到医院发现排队做核磁的人并不多,妈妈报道后直接就轮到了

在写登记信息的时候突然就来了好多人排队,本来稀稀拉拉的排队区变得水泄不通

维持秩序的护士还和我说多亏你们早来了一会,不然可能要排到中午啦

我嘿嘿笑笑,跟护士说我妈妈好像就有这种特殊体质,本来没客人的店只要我妈妈去逛了,马上就会进很多客人,不过最好还是不要在医院生效吧,你们医院的生意最好还是差一点噢

护士也哈哈笑笑,让我拿好妈妈的包和手机在外面等

过了大概四十分钟妈妈就出来了,说躺在核磁的机器上还有点凉,耳罩也有点大没能隔绝多少噪音

我想到好多年前好像有个明星发过一个微博,说做核磁的时候吵的要命,带上XX耳机听会音乐就好很多

我嘿嘿笑笑我说那咱们赶紧撤吧,中午去喝羊肉汤!我问了护士,48小时内就会出报告,咱们周六再来
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Kj

2025年8月30日

天津在准备上合会议很多区域都是只能出不能进,很幸运我家就在管制区的边缘医院也在管制区外,我和妈妈去医院取报告完全不受影响

片子出来的一瞬间我有点傻,我看到了一块白色的区域,大学的时候看过医疗题材的电视剧,什么都没记住,但是大夫对着片子里白色的区域神情严肃指指点点的样子我记忆深刻

“蝶鞍形态、大小未见异常,周围骨质未见异常,鞍区可见结节状影,呈等 T1、等 T2 信号影,大小约 31×11×10mm,垂体柄显示不清,累及右侧海绵窦,包饶右侧颈内动脉。邻近右侧颞部、斜坡旁可见条片状等 T1 等 T2 信号影,视交叉受压,建议动态增强 mri 检查”

我感觉我被捅了一刀,妈妈问我这是什么意思啊,我说我也看不明白,我问问Deepseek吧

“这份报告描绘了一个大型、具有侵袭性、已包绕关键血管并压迫视神经的鞍区肿瘤。蝶鞍未扩大和“条片状影”等特征使脑膜瘤的可能性显著增加。情况非常严峻,时间紧迫(特别是对于视力挽救),请务必立即行动,寻求最高水平的专业医疗帮助。”

喉咙有点紧,我好想我是个傻子,我不会用手机,我好想我是个文盲,我看不懂字

我说妈妈Deepseek说的也有点专业,我也看不懂,咱们挂个号吧问问大夫,我跑到导诊台,确定了神经科的位置就拉着妈妈走,妈妈小声怪我,不许在医院跑

“不好意思因为交通管制今天神经外科下午不出诊,只有我们神经内科的主任在”

我和妈妈走进诊室,妈妈把从一开始的检查到今天由头至尾给大夫讲了一遍

大夫把片子挂在那个发光的白板上,盯着看了好半天

“您生活上有没有什么不便?”

“没有,一切都很正常呀”

“您这个情况需要神经外科的大夫帮您看,我不专业,但是从报告和片子来看,这里”大夫像我之前看的电视剧里一样,用手指着蝶鞍的位置说“长了个东西,如果如您所说您生活没有任何不便,我推测可能是个囊肿”

“那怎么办呢”我插嘴

“如果是囊肿,不管他也可以,如果是肿瘤,可能需要从鼻子进去做个小的切除手术,我给您开个增强核磁的单子,您拍了之后神外肯定上班了,我给您推荐一位我们医院的专家,您挂他的号”

妈妈听到从鼻子做手术扭头朝我做了个鬼脸

“谢谢大夫那麻烦您啦”
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2025年9月2日

因为上合会议的原因,1号和2号明明是工作日但是我们调休2天,我去车管所弄一下车贷解抵押手续

“乖你一会到车上把我的核磁号拍下来发给我呗,我看看报告出了没”

拿着妈妈的核磁单子我有点犹豫,要不等我回家了再和妈妈一起查吧。对,应该这样

不过人家说48小时,这才一天哪有这么快,妈妈要就发给妈妈吧。不对,不能这样

我拍照发了条码给妈妈

“鞍区跨前后颅窝肿物,累及右侧海绵窦、垂体窝、斜坡、蝶窦、右岩尖、右侧眶上裂、右侧梅克尔腔、右侧桥小脑角区、右侧小脑幕及右侧颞部硬脑膜,包饶右侧颈内动脉,考虑脑膜瘤可能性大,其次垂体瘤不除外,请结合临床及病理”

我紧紧抓住路灯杆,头晕目眩,好像有什么东西要从肚子里冲出来,我躲到一个角落里止不住的干呕起来

当年看《潜伏》,余则成以为翠萍牺牲了,倒在地上不断的干呕,不明白为什么是这么拍,现在明白了

我跟妈妈说我这就回家,妈妈你等我

妈妈说,不着急,路上慢点注意安全

回家的路上我打电话给弟弟,其实并非我弟弟,是我的好朋友,认了干亲

电话接通我就绷不住了,我哭着说妈妈病了,妈妈病的好像很重,我怎么办啊

弟弟听我说完也哭了,说哥你别急咱们赶紧找大夫找医院,妈妈肯定能治好,咱们两个都是躺过手术室床的,这时候不能慌

我稳定了下情绪跟弟弟说,我这两天也查了,大概也就是北京天坛、上海华山、天津总医院,也有推荐天津环湖医院和北京301的,初诊医院推荐的那位专家明天就有国诊号,我给你打完电话就去挂号明天和妈妈就去

弟弟说好,你去挂号,我去看看这些医院哪个大夫对妈妈的病

回到家里妈妈平静如常,但是我已经不知道这是因为妈妈甲减导致的,还是妈妈在努力抑制自己

妈妈笑着跟我说,跑一天累了吧

我真的好想哭

我笑着跟妈妈说,你看!我的车解除贷款啦,现在就彻底是咱家的车啦!我帮你挂了明天的号,就是那天大夫推荐的那位专家,明天咱们去会会他!

妈妈哈哈笑着说,值得庆祝,跑一天累了吧,晚上想吃什么?

这天晚上我蜷缩在床上翻来覆去,不停的搜索脑膜瘤垂体瘤脑膜瘤垂体瘤, 我很害怕

我感觉妈妈也睡的很晚,我不知道妈妈心里是不是也很害怕
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脑膜瘤还好吧,比胶质瘤强多了
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Josuela10

我亲戚脑膜瘤到上海华山医院神经外科懂手术切除。5cmx5cm了,医生切完还给我们看。目前七八年了,目前一切正常。推荐华山神外,牛是真的牛。
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[quote][tid=45087726]Topic[/tid] Post by [uid=66910125]只祈彼此身长健[/uid] (2025-09-12 16:25):

写在前面,如果朋友们自己或身边女性亲友出现如下情况,请立刻提高警惕,抽空做头部核磁检查!
1、视野缺失
2、眼球转动不灵活
3、眼皮不受控制的无法上抬,或上抬幅度低于正常
3、面部麻木,吞咽不灵活
4、性情大变,有甲亢或甲减的症状

自己没什么朋友,这阵子很多情绪都憋在心里每天都精神恍惚,写出来排解一下压力,记录妈妈和我们一起对抗疾病的日子[/quote]试试吃吃蜈蚣全蝎粉,用黄酒搭配吃。比例是6:4,一天10g,分三次服,,每次3g左右。刚开始如果畏惧,就吃两次,早晚。同时,要加上艾灸和中药。艾灸搜公众号傻大爷,傻二灸。中药就自己找个好医师吧。
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Reply to [pid=839982589,45087726,1]Reply[/pid] Post by [uid=21531654]大青鸟[/uid] (2025-09-12 20:00)

咱这钱都要挣啊?不怕没命花吗
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Reply to [pid=839982589,45087726,1]Reply[/pid] Post by [uid=21531654]大青鸟[/uid] (2025-09-12 20:00)

伤天害理死全家
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Noita

看症状是前颅窝底的脑膜瘤,手术有点风险但是好在是良性的,切掉了就能好,找你们当地最好的医院做吧,一般问题不大。
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加油祝福,眼皮出问题确实要及时去医院
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Reply to [pid=839952722,45087726,1]Reply[/pid] Post by [uid=63204960]没有银河的星空[/uid] (2025-09-12 16:28)

我本人颅咽管瘤,挺痛苦的,多体谅吧
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Reply to [pid=839954520,45087726,1]Reply[/pid] Post by 子柯钟乙范申(4楼) (2025-09-12 16:39)

别扯,脑膜瘤有15种分型,良性脑膜瘤占80%以上,脑膜瘤肺部转移非常少见